Tagebuch 2026 juli - AUGUST
JULI
7. Schon wieder musste ein Mitglied, den Kreis der ALS-Familie verlassen.
7. Schon wieder musste ein Mitglied, den Kreis der ALS-Familie verlassen.
15. Ich weis jetz nit, ob dr Manuel uf sinerä Reis weniger warm het, als miär i dem Brüätofä. Dr Rägä vo geschter und hit hent zwar ä chli abchiälig bracht, aber äs isch immer nu schwüel warm. Ich will mich nit ebbä uber dr sunnig Summer beklage, ich weiss genau, diä chautbringendi Jahreszit isch schneller wiider da als miär liäb isch. Auso gniässä und schwizzä.
Dieser sonnenreiche Sommer macht es möglich, viele Feste und Veranstaltung im Freien abhalten zu können. Ich durfte vor kurzen gleich an zwei solchen Festen teilnehmen. Eines war ein Geburtstagsfest von einem von Piets Geschwistern. Das andere war das Drei-Generationenfest von meiner Familienseite. Bei beiden Festen waren fast alle Familienmitglieder dabei. Für die Kinder waren die privaten Veranstaltungsorte natürlich toll. So konnten sie herumtoben und springen wie sie wollten. Ich bin ein Familienmensch und so geniesse ich solche Feste sehr,
23. Ich dachte, wenn ich mal nicht mehr verständlich sprechen könne, würde ich umso mehr schreiben. Wie sich nun herausstellt, ist dem nicht so. Es scheint, als hätte ich die Lust mich mitzuteilen, verloren. Ich kann mir vorstellen, dass der Grund beim nicht mehr mitreden können liegt. Meine Meinung ist nicht mehr gefragt, nicht mehr wichtig. Das ist aber nur mein eigenes Empfinden. Wenn ich etwas ganz wichtiges mitteilen muss, kann ich den Sprechcompi benutzen. Dieser funktioniert wegen der Helligkeit im Freien nur bedingt. Daher und wegen den holprigen Absätzen bei Trottoirs nehme ich den Sprechcompi auch nicht mit auf meine Rollirunden. In diesem Jahr habe ich meine alleinigen Streifzüge stark eingeschränkt. Es ist mir jeweils unangenehm, auf Personen zu treffen, mit denen ich mich nicht austauschen kann. Ich bin dann jeweils kurz angebunden, was mich auch nicht gerade von der besten Seite zeigt. Dabei liebe ich alleine unterwegs zu sein.
24. Hat es nicht auch etwas Gutes, nicht mehr sprechen zu können? Ich muss nicht mehr Bedenken haben, mein Gegenüber verstände meine undeutlichen Worte falsch und ist womöglich über die Worte gekränkt. Alles schon dagewesen. Ich wusste schon früh, sollte ich erleben, dass mich nicht mal mehr mein engstes Umfeld versteht, wird es kritisch. Seit ich diese Krankheit habe, musste ich schon viele körperliche Fähigkeiten hergeben. Ich denke, wenn ich mal die Rebellion gegen das nicht mehr sprechen können und nicht verstanden werden, ablegen kann, werde ich mich hören können. Die Tatsache mein einziger Zuhörer zu sein hat auch etwas Gutes.
25. Ich denke, wir alle sollten mehr zuhören. Sich Zeit nehmen, um Gesprochenes zu analysieren und zu begreifen, zollt dem Gesprächspartner Wertschätzung und Respekt. Wie oft unterbrechen wir unser Gegenüber oder schneiden den Satz ab, im Glauben zu wissen was es zu sagen hat. Als nicht mehr Sprechende macht es mir Freude einfach an Diskussionen beizuwohnen. Ich kann mich als Unbeteiligte viel besser auf das Gesagte konzentrieren und eine Meinung bilden. Ich bin jetzt mehr am beobachten und analysieren. Die Natur habe ich schon seit längerer Zeit auf meiner Beobachtungsliste. Warum also nicht auch Menschen.
27. Heute mal wieder Blumen aus unserem Garten,
Dieser sonnenreiche Sommer macht es möglich, viele Feste und Veranstaltung im Freien abhalten zu können. Ich durfte vor kurzen gleich an zwei solchen Festen teilnehmen. Eines war ein Geburtstagsfest von einem von Piets Geschwistern. Das andere war das Drei-Generationenfest von meiner Familienseite. Bei beiden Festen waren fast alle Familienmitglieder dabei. Für die Kinder waren die privaten Veranstaltungsorte natürlich toll. So konnten sie herumtoben und springen wie sie wollten. Ich bin ein Familienmensch und so geniesse ich solche Feste sehr,
23. Ich dachte, wenn ich mal nicht mehr verständlich sprechen könne, würde ich umso mehr schreiben. Wie sich nun herausstellt, ist dem nicht so. Es scheint, als hätte ich die Lust mich mitzuteilen, verloren. Ich kann mir vorstellen, dass der Grund beim nicht mehr mitreden können liegt. Meine Meinung ist nicht mehr gefragt, nicht mehr wichtig. Das ist aber nur mein eigenes Empfinden. Wenn ich etwas ganz wichtiges mitteilen muss, kann ich den Sprechcompi benutzen. Dieser funktioniert wegen der Helligkeit im Freien nur bedingt. Daher und wegen den holprigen Absätzen bei Trottoirs nehme ich den Sprechcompi auch nicht mit auf meine Rollirunden. In diesem Jahr habe ich meine alleinigen Streifzüge stark eingeschränkt. Es ist mir jeweils unangenehm, auf Personen zu treffen, mit denen ich mich nicht austauschen kann. Ich bin dann jeweils kurz angebunden, was mich auch nicht gerade von der besten Seite zeigt. Dabei liebe ich alleine unterwegs zu sein.
24. Hat es nicht auch etwas Gutes, nicht mehr sprechen zu können? Ich muss nicht mehr Bedenken haben, mein Gegenüber verstände meine undeutlichen Worte falsch und ist womöglich über die Worte gekränkt. Alles schon dagewesen. Ich wusste schon früh, sollte ich erleben, dass mich nicht mal mehr mein engstes Umfeld versteht, wird es kritisch. Seit ich diese Krankheit habe, musste ich schon viele körperliche Fähigkeiten hergeben. Ich denke, wenn ich mal die Rebellion gegen das nicht mehr sprechen können und nicht verstanden werden, ablegen kann, werde ich mich hören können. Die Tatsache mein einziger Zuhörer zu sein hat auch etwas Gutes.
25. Ich denke, wir alle sollten mehr zuhören. Sich Zeit nehmen, um Gesprochenes zu analysieren und zu begreifen, zollt dem Gesprächspartner Wertschätzung und Respekt. Wie oft unterbrechen wir unser Gegenüber oder schneiden den Satz ab, im Glauben zu wissen was es zu sagen hat. Als nicht mehr Sprechende macht es mir Freude einfach an Diskussionen beizuwohnen. Ich kann mich als Unbeteiligte viel besser auf das Gesagte konzentrieren und eine Meinung bilden. Ich bin jetzt mehr am beobachten und analysieren. Die Natur habe ich schon seit längerer Zeit auf meiner Beobachtungsliste. Warum also nicht auch Menschen.
27. Heute mal wieder Blumen aus unserem Garten,
29. Gestern, kurz nach Mittag, startete ich und eine meiner Assistentinnen zu einem Ausflug. Diesmal soll es hoch hinaus gehen. Um Höhe zu gewinnen fuhren wir, sie mit dem Fahrrad, ich mit dem Rollstuhl, zur Luftseilbahn Haldi in Schattdorf. Wir suchten uns den kürzesten Weg und so erreichten wir die Station in ca. 20 min. Kurz das Fahrrad abgestellt und schon durften wir in die Kabine einsteigen. Die Seilbahn brachte uns in 4,5 Minuten (von 486 m.ü.M. auf 1080 m.ü.M.) aufs Haldi. An der Bergstation angelangt machten wir uns sogleich daran den steigenden Weg zu erklimmen. Obwohl ich immer wieder die Hand-Arm-Position auf der Rollstuhlsteuerung wechselte, wurde mein Arm kraftloser. Ich war froh als der Abzweiger kam, der uns auf den Weg nach unten wies. Ab da ging es nur noch runter. Wir genossen die Rundumsicht zu den Bergen. Sie waren so nah. Aber auch kein Wunder bei diesem wolkenlosen Himmel. Es war warm. Glücklicherweise führt der Weg nach unten viel durch den Wald. Den Schatten der Bäume nahmen wir dankend an. Es roch nach Holz und Erde und Blumen, Moose und Farne zeigten sich am Wald und im Wiesland. Was mir natürlich sehr gefallen hat, waren die Schmetterlinge die herumflatterten. Am meisten sah ich den braunen Waldfalter und ein einzelner dunkler Tagwaldfalter mit weissem Streifen. Das plätschern der Bächlein im Wald sorgte zudem immer wieder für eine wunderbare Geräuschkulisse in dem eher ruhigen Wald. Unten angekommen schnappte sich meine Assistentin ihr Fahrrad und wir fuhren auf demselben Weg wie gekommen nach Hause. Nach 3.5 Std. waren wieder Zuhause angelangt. Es war ein wunderschöner Ausflug. Geniessen ohne Worte.
4. Schon wieder hat sich eine Person aus unserer ALS-Familie auf die grosse Reise begeben.
Schöne Reise lieber Freund.
8. Ein kühlender hauch von Wind dringt durch das offene Fenster in die Stube. Dabei streift er ganz sacht mein Gesicht und meine nackten Arme. Es fühlt sich wie ein sinnliche Verbindung zwischen mir und dem Wind an. Ich, die den eigenen Körper nicht mehr selber berühren kann, nehme diese schon fast zärtliche Geste gerne an.
Den Sitzplatz im Garten musste ich diesen Sommer schon oft meiden. Meine, von mir geliebte Sonne, hat die Luft zum Atmen so hoch temperiert, dass ich mich ins Haus zurückziehen musste. So auch heute. Auf der Nordseite des Hauses, wo die Sonne die Fenster nicht aufwärmen kann, sitze ich dann bei geöffnetem Fenster mit Blick auf unsere zwei Hochbeete. Inzwischen sind die Wildblumen in den Beeten abgeblüht und haben dem Gemüse Platz gemacht. Vielleicht finden auch noch ein, zwei Schwalbenschwanz Schmetterlinge zu uns und legen ein paar Eier auf unserem Fenchel ab. Fauna und Flora bereichern mein Leben auf wundersame Weise.
10. Wie schon erwähnt, tue ich mich schwer, sterben zu müssen mit so vielen offenen Fragen. Der Zufall wollte, dass ich am Wochenende, beim durchzappen der Fernsehsendungen, auf eine Diskussion stiess, die mich nicht weiterschalten lies. Da ging es um die Wissenschaft. Da auch das Weltall ein Thema war, spitzte ich natürlich meine Öhrchen. Vielleicht konnte ich erfahren, was endlos heisst. Aber auch in diesem Diskussionsbeitrag konnte ich nicht erfahren wie ich mir "kein Anfang und kein Ende" vorstellen muss. Im Gespräch kam auch die vierdimensionale Betrachtungsweisen vor. Ich weis jetzt auch, dass sich das All ausdehnt und wir die Planeten die wir jetzt noch sehen können, aus unserem Blickfeld verschwinden. Bis das passiert vergehen viele, viele Jahre. Uns Menschen wird es dann wahrscheinlich auch nicht mehr geben. Entweder jagen uns die alten machtgeilen Herren in die Luft oder KI übernimmt.
Eines kann ich auf meiner Liste nun abhaken; Ich muss nicht mehr mein Hirn über "kein Anfang - kein Ende zermartern. Mein Hirn, unsere Hirne sind nicht für solche Antworten konzipiert.
Den Sitzplatz im Garten musste ich diesen Sommer schon oft meiden. Meine, von mir geliebte Sonne, hat die Luft zum Atmen so hoch temperiert, dass ich mich ins Haus zurückziehen musste. So auch heute. Auf der Nordseite des Hauses, wo die Sonne die Fenster nicht aufwärmen kann, sitze ich dann bei geöffnetem Fenster mit Blick auf unsere zwei Hochbeete. Inzwischen sind die Wildblumen in den Beeten abgeblüht und haben dem Gemüse Platz gemacht. Vielleicht finden auch noch ein, zwei Schwalbenschwanz Schmetterlinge zu uns und legen ein paar Eier auf unserem Fenchel ab. Fauna und Flora bereichern mein Leben auf wundersame Weise.
10. Wie schon erwähnt, tue ich mich schwer, sterben zu müssen mit so vielen offenen Fragen. Der Zufall wollte, dass ich am Wochenende, beim durchzappen der Fernsehsendungen, auf eine Diskussion stiess, die mich nicht weiterschalten lies. Da ging es um die Wissenschaft. Da auch das Weltall ein Thema war, spitzte ich natürlich meine Öhrchen. Vielleicht konnte ich erfahren, was endlos heisst. Aber auch in diesem Diskussionsbeitrag konnte ich nicht erfahren wie ich mir "kein Anfang und kein Ende" vorstellen muss. Im Gespräch kam auch die vierdimensionale Betrachtungsweisen vor. Ich weis jetzt auch, dass sich das All ausdehnt und wir die Planeten die wir jetzt noch sehen können, aus unserem Blickfeld verschwinden. Bis das passiert vergehen viele, viele Jahre. Uns Menschen wird es dann wahrscheinlich auch nicht mehr geben. Entweder jagen uns die alten machtgeilen Herren in die Luft oder KI übernimmt.
Eines kann ich auf meiner Liste nun abhaken; Ich muss nicht mehr mein Hirn über "kein Anfang - kein Ende zermartern. Mein Hirn, unsere Hirne sind nicht für solche Antworten konzipiert.
Unwissend bin ich gekommen - Unwissend werde ich Dereinst gehen