TAGEBUCH 2024 JULI - AUGUST - SEPTEMBER
JULI
7. In all den Jahren des Krankheitsverlaufes kamen bei mir bereits viele Hilfsmittel zum Einsatz. Sie sind wertvolle Begleiter und unterstützen mich in meinem Alltag. So kann ich mich mit dem E-Rollstuhl von A nach B bewegen. Dies ermöglicht mir etwas meiner Selbständigkeit zu behalten. Bei fortschreiten der Krankheit genügen einzelne manchmal Hilfsmittel nicht mehr. Diese müssen angepasst oder gegen ein passenderes ausgetauscht werden. Wenn ich mich im Haus umschaue, finde ich mehrheitlich in jedem Raum ein Hilfsmittel von mir. Sie nehmen recht Platz ein. Die meisten Hilfsmittel werden mir durch die Invalidenversicherung (IV) finanziert, einige von der Krankenkasse (KK). Einige Hilfsmittel konstruiert mein ideenreiche, kreative Mann auch mal gleich selber. So etwa den James (höhenverstellbarer und zerlegbarer Trinkglashalter) oder den Teleskopwasserbeutelhalter aus einer Selfie-Teleskopstange gefertigt. (Bild unten)
7. In all den Jahren des Krankheitsverlaufes kamen bei mir bereits viele Hilfsmittel zum Einsatz. Sie sind wertvolle Begleiter und unterstützen mich in meinem Alltag. So kann ich mich mit dem E-Rollstuhl von A nach B bewegen. Dies ermöglicht mir etwas meiner Selbständigkeit zu behalten. Bei fortschreiten der Krankheit genügen einzelne manchmal Hilfsmittel nicht mehr. Diese müssen angepasst oder gegen ein passenderes ausgetauscht werden. Wenn ich mich im Haus umschaue, finde ich mehrheitlich in jedem Raum ein Hilfsmittel von mir. Sie nehmen recht Platz ein. Die meisten Hilfsmittel werden mir durch die Invalidenversicherung (IV) finanziert, einige von der Krankenkasse (KK). Einige Hilfsmittel konstruiert mein ideenreiche, kreative Mann auch mal gleich selber. So etwa den James (höhenverstellbarer und zerlegbarer Trinkglashalter) oder den Teleskopwasserbeutelhalter aus einer Selfie-Teleskopstange gefertigt. (Bild unten)
Das neueste Hilfsmittel ist der Rucksack für Sondennahrung. (Bild oben) Zurzeit muss ich die Fliessgeschwindigkeit strack reduzieren, damit die Sondennahrung für mich verträglicher wird. Damit dauert es natürlich viel länger, bis die Nahrung eingelaufen ist. Mit dem Rucksack bin ich nun wieder viel mobiler. Während der Nahrungsaufnahme war ich bereits schon alleine auf Rolli-Runden. Ich freue mich sehr, ein wenig meiner Unabhängigkeit zurück gewonnen zu haben.
17. PEG Update: Gestern reiste ich mit meinem Mann nach Basel in die Uniklinik. Meine Neurologen organisierte dort einen Sprechstundentermin bei dem Professor, welcher mir bereits bei den Gallensteinen weiterhelfen konnte. Vor der Sprechstunde musste ich bei der Radiologie vorbei. Dort wurde bei mir ein CT mit Kontrastmittel durchgeführt. Zum Glück waren wir früh dort, denn die Suche nach einer willigen Vene für das Kontrastmittel zog sich, wie bei mir üblich, in die Länge. Trotzdem, bei der Dritten hat es geklappt, Auch das Einfliessen des Kontrastmittel in die PEG hat funktioniert und so ergaben sich aussagekräftige CT-Bilder.
Vor der Sprechstunde hatten wir noch Zeit für einen Altstadtbummel. Dort haben wir ein weiteres Graffiti entdeckt.
Vor der Sprechstunde hatten wir noch Zeit für einen Altstadtbummel. Dort haben wir ein weiteres Graffiti entdeckt.
Danach bei der Sprechstunde und nach Sichtung der CT-Bilder teilte uns der Professor seine Vermutung betreff der nicht richtig funktionierenden PEG mit. Auf den Bildern ist zu sehen, dass der PEG-Schlauch viel zu weit im Bauchinnern liegt und bis zum Zwölffingerdarm reicht. Sein Vorschlag, den Schlauch wieder möglichst weit herauszuziehen, hat er gleich in die Tat umgesetzt. In den nächsten Tagen würde es sich herausstellen, ob es am "langen" Schlauch lag.
Und nun kann ich bereits mitteilen, dass ich Heute keine Probleme mit der Aufnahme der Sondennahrung hatte. Ich bin sehr froh und hoffe dass es nun wieder rund läuft. Ich brauch auch keine Angst zu haben, sollte ich die PEG mal austauschen müssen. In meinem Fall würde die PEG aussen durchgeschnitten und auf ein natürliches Ausscheiden gesetzt. Ich bin dankbar für die kompetente medizinische Beratung und für Ärzte die sich Zeit nehmen.
AUGUST
5. So riecht der Sommer. Den Duft des Sommers zu beschreiben ist nicht einfach. Ein Gemisch aus duftenden Rosen, trocknendem Heu und Seewasser. Ich denke, die Sonne ist ebenfalls dabei beim Sommerduft. Ein Duft der tief zur Seele geht und mich glücklich macht.
11. Ich bin voll am Schönwetter geniessen und komme daher zu nichts. Aber was solls, ich muss nicht mehr produktiv sein, muss einfach die ALS in Schach halten. Kann ich denn das fortschreiten der Krankheit überhaupt selber beeinflussen? 🤔hmm...
22. Fast hätte ich es vergessen. Vielleicht zeigt das aber auch, dass dieser Tag nicht mehr so präsent in meiner Erinnerung ist. Vielleicht habe ich mich auch einfach damit abgefunden und denke nicht mehr jedes Jahr an dieses Datum - an diesen Tag, der mein Leben meine Zukunft so abstürzen lies. Es sind immerhin 23 Jahre her als ich die ALS Diagnose am 21. August 2001 in Luzern erhielt. Seither weiss ich um meine, nach wie vor unheilbare Krankheit. Sie wurde zu meiner Lebensbegleitung, welche mich und mein Umfeld täglich aufs Neue herausfordert. Ich versuche mein Leben trotzdem zu lieben. Mal gelingt es besser mal weniger gut. Die Hoffnung, dass die Krankheit mal heilbar wird, hilft mir dabei. Aber auch die Ausflüge in die Natur richten mich immer wieder auf. Wie heute die Rollitour mit meinem Mann ins Reussdelta.
SEPTEMBER
6. War nun der Herbstanfang am 1. September oder ist er erst am 21., ich weiss es nicht. Ist ja eigentlich auch egal, Hauptsache die Sonne scheint und im Freien ist es angenehm warm. Da befinde ich mich gerade, genauer gesagt bin ich auf dem Balkon und hab das Surface um zu Schreiben vor mir. In letzter Zeit hatte ich nicht die Geduld, jeden Buchstaben auf der Bildschirmtastatur anzuklicken, um so Worte, sprich Sätze für mein Tagebuch zu kreieren. Meine Nerven wurden durch juckende Hautausschläge stark in Mitleidenschaft gezogen. Ich, die nie grössere Probleme mit der Haut hatte, regierte plötzlich auf jegliche Art von Pflastern (Klebstoff), Katheter- und Pegschlauch, Elastik beim Slipabschluss. Dort wo die Dinger auf der Haut lagen wurde es rot und juckte. Als dann an zwei drei Stellen Quaddeln auftraten, kontaktierten wir die Hausärztin, welche mir Fenistil gel verschrieb. Nachdem alles einigermassen abgeklungen war, fing der Juckreiz am Rücken an. Ich weiss nicht ob es eine Reaktion auf die neu eingenommenen Entwässerungstabletten ist, an der Hitze liegt oder doch eine Kontaktallergie dahinterliegt, ich weiss es nicht. Wir hoffen jetzt einfach, dass sich auch der Rücken mit der heute verschriebenen Lotion beruhigt und ich / wir wieder durchschlafen können. Ich möchte auch noch einige unbeschwerte Sommer - Herbst Ausflüge machen.