TAGEBUCH ​2025  JUL - AUg - SEP - OKT - Nov

JULI
1. Noch nichts los auf dieser Seite. Oder doch? Na klar! Ich hätte da mal wieder eine Gartengeschichte. Eigentlich fing es in der Küche an. Wie fast jeden Dienstag, wollte ich mit meiner Assistentin zusammen das Mittagessen zubereiten. Dazu holte die Assistentin Gemüse aus dem Garten. Mangold und Fenchel sollten gut zu Reis und Fisch passen. Die Assistentin kam dann aber ohne Fenchel aus dem Garten und meinte; dass es auf dem Grün des Fenchels mehrere Raupen habe. Wir wussten Beide, das können nur die Raupen des Schwalbenschwanz sein. Also, kein Fenchel heute. Mein Mann hat ohnehin lieber Karotten. Solche habe ich ja auch im Gemüsehochbeet. 
Beim Mittagessen kam mir dann die Idee, ein Raupenhaus zu bauen. Meine Assistentin fand die Idee super. Wir waren Beide froh, dass mein Mann uns dabei unterstützen wollte. So gingen wir am Nachmittag zu dritt ans Werk.
2 Stunden später konnten die gefrässigen Raupen schon einziehen. Sie sind jetzt sicher vor den Fressfeinden und ich kann ihre Entwicklung mitverfolgen.
26. Sorry, aber ich war die letzten drei Wochen vollends mit Schmetterling beachten beschäftigt. Klar hätte ich fortlaufende über die Wandlung vom Ei zur Raupe und von der Raupe zur Puppe und von der Puppe zum Schmetterling berichten. Ich war jedoch selber so fasziniert vom Geschehen, dass ich nichts verpassen wollte und das Schreiben auf der Seite. Doch jetzt sind alle 9 Schmetterlinge ausgeflogen und ich habe wieder für andere Dinge Zeit, wie eben das Schreiben. Da gäbe es doch noch das Eine und Andere zu erzählen. Zuerst noch ein paar Bilder von den Schwalbis.

​​AUGUST
1. August unser Nationale Feiertag. 
​5. Endlich zeigt sich die Sonne wieder mal für mehrere Stunden am Stück, sodass es sich für mich auch lohnt, meinen Laptop nach Draussen zu zügeln. Das nass-kalte Wetter der vergangenen Tage und das daraus resultierende Gefühl von eingesperrt sein, trübte langsam aber sicher meine Stimmung. Doch jetzt sitze ich bei angenehmen warmen Temperaturen auf dem Balkon. Von hier aus habe ich Blick auf die Berge und den Garten. Zurzeit sind Gartenrotschwanz-Eltern dabei, ihr flügge gewordenen Nachwuchs zu füttern. Auch wenn der Jungvogel das Nest verlassen hat, wird er noch von den Eltern weiter betreut. So füttern sie ihn noch etwa 14 Tage ausserhalb vom Nest. Dem Füttern durfte ich soeben zuschauen. Draussen kann ich so vieles beobachten. Die Natur lebt, sie bewegt sich in ihrem eignen Rhythmus. Ich fühl mich in ihr sehr wohl. Darum schreibe ich am liebsten Draussen.

8.
21. Es jährt sich wieder mal meine Krankheitsdiagnose. Heute vor 24 Jahren erfuhr ich von einem Neurologen in Luzern, weshalb ich immer weniger Kraft in meiner linken Hand und dem linken Arm habe. So teilte er mir mit, dass ich von der Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) betroffen bin. Wie diese Krankheit mein Leben und das Leben meiner Liebsten beeinflussen wird, konnte ich damals noch nicht wissen. Doch heute, 24 Jahre später, weiss ich, wie zerstörerisch sie ist. So greift sie meine Nerven an und verursacht dadurch das erschlaffen meiner Muskeln. Inzwischen ist ein grosser Teil meiner Muskeln erschlafft und die Kraftlosigkeit nimmt zu. Wie lange hält mein Körper noch durch, wann hat er genug des täglichen Kampfes. Wann habe ich genug der seelischen Herausforderung.
Das schlimme an dieser Krankheit ist für mich, auf die Hilfe von anderen Menschen angewiesen zu sein. Für jedes Haar das mich kitzelt, für jede Mücke die mich sticht, für jeden Nasentropfen benötige ich Hilfe. Wie oft juckt es uns ohne ersichtlichen Grund und wir kratzen weil es uns stört. Beobachte nur mal 5 Minuten dein Gegenüber und du wirst erstaunt sein, wie oft gekratzt oder Haare weggestrichen werden. Wenn man wie ich die Arme kaum noch bewegen kann, heisst das, sich in Geduld zu üben und lernen auszuhalten. Die meisten Handreichungen fällt meinem Mann zu. Da er immer um mich herum ist, hat sich das so ergeben. Würde ich das wieder so machen? Wenn es anders gehen würde, ein ganz klares nein. Aus der Partnerschaft mit meinem Mann, ist ein Pflegeverhältnis geworden. Ich mag dieses Abhängigkeitsverhältnis so gar nicht. Ich würde meinem Mann gerne wieder mehr Freiheit gönnen. Die Krankheit hat unsere Zukunftsträume zerstört. Jetzt müssen wir mal schauen, können wir ein, zwei von jenen Träumen doch noch verwirklichen.

​​SEPTEMBER 
24. Mir geht es gut. Hab nur grad viel um die Ohren. Bald habe ich wieder mehr Zeit fürs Schreiben.

OKTOBER 
An einem Herbsttag unten am See

​NOVEMBER 
Nächste Woche findet ihr wieder mehr Worte im Tagebuch.

​16.

20. Die Gartensträucher zurückgeschnitten, die Hochbeete abgeräumt, die Regentonne geleert, Tische und Stühle auf den Sommersonnenplätzen eingepackt, die Igelhäuschen mit Blättern gefüllt, die Vogelfutterhäuschen aufgestellt, die wärmenden Jacken und Mützen hervorgeholt. Also, wir sind bereit für den Winter, der Schnee kann kommen.
Wie bei den Jahreszeiten, hat alles seine Zeit. So organisierte ich vergangenen Samstag zum letzten mal den Stammtisch der ALS-Familie. Ich habe in den vergangenen neun Jahren, 19 Stammtischen mit durchschnittlich 17 Teilnehmenden organisiert und durchgeführt. Nun durfte ich das Zepter weitergeben. Ich bin sehr froh, habe ich einen ALS-ler gefunden, der nicht nur die Stammtische weiterführt, sondern auch gleich die von mir verwalteten ALS-Chat-Gruppen auf WhatsApp übernimmt und diese weiter unterhält. Auch wenn sich Dennis im ähnlichen Krankheitsverlauf wie ich befindet, will er die Kraft aufbringen den Austausch untereinander noch mehr zu stärken und zu verbreiten. Kein ALS-Betroffener, kein Angehöriger soll diese Krankheit alleine und unwissend durchleben. Wir sind Family, wir sind die ALS-Familie. Ich bin so froh, gibt es noch Menschen, welche sich für eine Sache einsetzen. Wie engagiert Dennis ist, zeigt er eindrücklich auf seiner Homepage my-als-life.ch .
Ich selbst gebe immer mehr Arbeiten und Ämtchen ab. So wird auch der Verein ALS-Community aufgelöst und meine Arbeit als Co-Präsidentin entfällt. Im nächsten Jahr möchte ich mich erstmal auf mich konzentrieren und dem Nichts Tun frönen. Gehöre schliesslich ab nächsten Februar auch zu den Pensionierten. 😉

DEZEMBER 
1. Mein Webdienst-Hoster hatte seit Tagen Technische Probleme. Jetzt aber kann ich meine Homepage wieder bearbeiten. Deshalb stelle ich doch gleich mein Adventswunsch hier rein. Das Adventsgesteck hat übrigens wieder eine meiner Schwestern gemacht.
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1. Mein Webdienst-Hoster hatte seit Tagen Technische Probleme. Jetzt aber kann ich meine Homepage wieder bearbeiten.
Deshalb stelle ich doch gleich mein Adventswunsch hier rein.
​Das Adventsgesteck hat übrigens wieder eine meiner Schwestern gemacht.

​6. Ich bin wieder mal da um zu schreiben. Ihr fragt euch vielleicht, was ich den lieben langen Tag zu tun habe und keine Zeit fürs Tagebuch schreiben übrig bleibt. Ich will mal grob zusammenfassen, was bei mir seit Frühling gelaufen ist.
Also; Einige meiner Hilfsmittel brauchten altersbedingt oder auf Grund meiner fortschreitenden Krankheit einige Anpassungen. So musste ich mein in die Jahre gekommenes Surface mit Augensteuerung, mit einem neuen Gerät ersetzen. Zur Auswahl standen ein Tobii und ein Grid pad. Ich habe mich schlussendlich fürs Grid pad 3 entschieden. Da die Oberfläche etwas anders aufgebaut ist als bei der alten Augensteuerung, muss ich vorerst etwas üben. Ich muss auch meine alten Dateien mit Dokumenten und Bildern vom Surface zum Grid pad transferieren und einrichten. Das braucht einfach seine Zeit. Beratend zur Seite stand mir die Firma Active Communication.
Ich kann meinen Rollstuhl nur noch bedingt selber steuern. Ich musste mich daher auch nach einer hilfreichen Rollstuhlsteuerungen umsehen. Ich versuchte einige Augen-/Brillen-/Kopfgesteuerte Bedienvarianten um. Schlussendlich habe ich mich für die My Ecc Pro von Home Brace endschieden.
Und weil das komplexe Änderungen am Rollstuhl gab, wurde das Ganze vom Rollstuhl herstellenden Firma SKS  koordiniert und begleitet.
Bis zur letztwöchentlichen Montage und Inbetriebnahme vergingen genau 6 Monate. Dass dieses komplexe Unterfangen mit 3 involvierten Firmen sehr gut abgelaufen ist, ist sicher auch der Verdienst einer speditiven und mitdenkenden IV Stelle. Die hilfsbereite und freundliche Kommunikation mit den Mitarbeitern schätze ich sehr.
G-NSHV130NKN