Tagebuch 2026 juli - AUGUST - September - OKTOBER
JULI
7. Schon wieder musste ein Mitglied, den Kreis der ALS-Familie verlassen.
7. Schon wieder musste ein Mitglied, den Kreis der ALS-Familie verlassen.
15. Ich weis jetz nit, ob dr Manuel uf sinerä Reis weniger warm het, als miär i dem Brüätofä. Dr Rägä vo geschter und hit hent zwar ä chli abchiälig bracht, aber äs isch immer nu schwüel warm. Ich will mich nit ebbä uber dr sunnig Summer beklage, ich weiss genau, diä chautbringendi Jahreszit isch schneller wiider da als miär liäb isch. Auso gniässä und schwizzä.
Dieser sonnenreiche Sommer macht es möglich, viele Feste und Veranstaltung im Freien abhalten zu können. Ich durfte vor kurzen gleich an zwei solchen Festen teilnehmen. Eines war ein Geburtstagsfest von einem von Piets Geschwistern. Das andere war das Drei-Generationenfest von meiner Familienseite. Bei beiden Festen waren fast alle Familienmitglieder dabei. Für die Kinder waren die privaten Veranstaltungsorte natürlich toll. So konnten sie herumtoben und springen wie sie wollten. Ich bin ein Familienmensch und so geniesse ich solche Feste sehr,
23. Ich dachte, wenn ich mal nicht mehr verständlich sprechen könne, würde ich umso mehr schreiben. Wie sich nun herausstellt, ist dem nicht so. Es scheint, als hätte ich die Lust mich mitzuteilen, verloren. Ich kann mir vorstellen, dass der Grund beim nicht mehr mitreden können liegt. Meine Meinung ist nicht mehr gefragt, nicht mehr wichtig. Das ist aber nur mein eigenes Empfinden. Wenn ich etwas ganz wichtiges mitteilen muss, kann ich den Sprechcompi benutzen. Dieser funktioniert wegen der Helligkeit im Freien nur bedingt. Daher und wegen den holprigen Absätzen bei Trottoirs nehme ich den Sprechcompi auch nicht mit auf meine Rollirunden. In diesem Jahr habe ich meine alleinigen Streifzüge stark eingeschränkt. Es ist mir jeweils unangenehm, auf Personen zu treffen, mit denen ich mich nicht austauschen kann. Ich bin dann jeweils kurz angebunden, was mich auch nicht gerade von der besten Seite zeigt. Dabei liebe ich alleine unterwegs zu sein.
24. Hat es nicht auch etwas Gutes, nicht mehr sprechen zu können? Ich muss nicht mehr Bedenken haben, mein Gegenüber verstände meine undeutlichen Worte falsch und ist womöglich über die Worte gekränkt. Alles schon dagewesen. Ich wusste schon früh, sollte ich erleben, dass mich nicht mal mehr mein engstes Umfeld versteht, wird es kritisch. Seit ich diese Krankheit habe, musste ich schon viele körperliche Fähigkeiten hergeben. Ich denke, wenn ich mal die Rebellion gegen das nicht mehr sprechen können und nicht verstanden werden, ablegen kann, werde ich mich hören können. Die Tatsache mein einziger Zuhörer zu sein hat auch etwas Gutes.
25. Ich denke, wir alle sollten mehr zuhören. Sich Zeit nehmen, um Gesprochenes zu analysieren und zu begreifen, zollt dem Gesprächspartner Wertschätzung und Respekt. Wie oft unterbrechen wir unser Gegenüber oder schneiden den Satz ab, im Glauben zu wissen was es zu sagen hat. Als nicht mehr Sprechende macht es mir Freude einfach an Diskussionen beizuwohnen. Ich kann mich als Unbeteiligte viel besser auf das Gesagte konzentrieren und eine Meinung bilden. Ich bin jetzt mehr am beobachten und analysieren. Die Natur habe ich schon seit längerer Zeit auf meiner Beobachtungsliste. Warum also nicht auch Menschen.
27. Heute mal wieder Blumen aus unserem Garten,
Dieser sonnenreiche Sommer macht es möglich, viele Feste und Veranstaltung im Freien abhalten zu können. Ich durfte vor kurzen gleich an zwei solchen Festen teilnehmen. Eines war ein Geburtstagsfest von einem von Piets Geschwistern. Das andere war das Drei-Generationenfest von meiner Familienseite. Bei beiden Festen waren fast alle Familienmitglieder dabei. Für die Kinder waren die privaten Veranstaltungsorte natürlich toll. So konnten sie herumtoben und springen wie sie wollten. Ich bin ein Familienmensch und so geniesse ich solche Feste sehr,
23. Ich dachte, wenn ich mal nicht mehr verständlich sprechen könne, würde ich umso mehr schreiben. Wie sich nun herausstellt, ist dem nicht so. Es scheint, als hätte ich die Lust mich mitzuteilen, verloren. Ich kann mir vorstellen, dass der Grund beim nicht mehr mitreden können liegt. Meine Meinung ist nicht mehr gefragt, nicht mehr wichtig. Das ist aber nur mein eigenes Empfinden. Wenn ich etwas ganz wichtiges mitteilen muss, kann ich den Sprechcompi benutzen. Dieser funktioniert wegen der Helligkeit im Freien nur bedingt. Daher und wegen den holprigen Absätzen bei Trottoirs nehme ich den Sprechcompi auch nicht mit auf meine Rollirunden. In diesem Jahr habe ich meine alleinigen Streifzüge stark eingeschränkt. Es ist mir jeweils unangenehm, auf Personen zu treffen, mit denen ich mich nicht austauschen kann. Ich bin dann jeweils kurz angebunden, was mich auch nicht gerade von der besten Seite zeigt. Dabei liebe ich alleine unterwegs zu sein.
24. Hat es nicht auch etwas Gutes, nicht mehr sprechen zu können? Ich muss nicht mehr Bedenken haben, mein Gegenüber verstände meine undeutlichen Worte falsch und ist womöglich über die Worte gekränkt. Alles schon dagewesen. Ich wusste schon früh, sollte ich erleben, dass mich nicht mal mehr mein engstes Umfeld versteht, wird es kritisch. Seit ich diese Krankheit habe, musste ich schon viele körperliche Fähigkeiten hergeben. Ich denke, wenn ich mal die Rebellion gegen das nicht mehr sprechen können und nicht verstanden werden, ablegen kann, werde ich mich hören können. Die Tatsache mein einziger Zuhörer zu sein hat auch etwas Gutes.
25. Ich denke, wir alle sollten mehr zuhören. Sich Zeit nehmen, um Gesprochenes zu analysieren und zu begreifen, zollt dem Gesprächspartner Wertschätzung und Respekt. Wie oft unterbrechen wir unser Gegenüber oder schneiden den Satz ab, im Glauben zu wissen was es zu sagen hat. Als nicht mehr Sprechende macht es mir Freude einfach an Diskussionen beizuwohnen. Ich kann mich als Unbeteiligte viel besser auf das Gesagte konzentrieren und eine Meinung bilden. Ich bin jetzt mehr am beobachten und analysieren. Die Natur habe ich schon seit längerer Zeit auf meiner Beobachtungsliste. Warum also nicht auch Menschen.
27. Heute mal wieder Blumen aus unserem Garten,
29. Gestern, kurz nach Mittag, startete ich und eine meiner Assistentinnen zu einem Ausflug. Diesmal soll es hoch hinaus gehen. Um Höhe zu gewinnen fuhren wir, sie mit dem Fahrrad, ich mit dem Rollstuhl, zur Luftseilbahn Haldi in Schattdorf. Wir suchten uns den kürzesten Weg und so erreichten wir die Station in ca. 20 min. Kurz das Fahrrad abgestellt und schon durften wir in die Kabine einsteigen. Die Seilbahn brachte uns in 4,5 Minuten (von 486 m.ü.M. auf 1080 m.ü.M.) aufs Haldi. An der Bergstation angelangt machten wir uns sogleich daran den steigenden Weg zu erklimmen. Obwohl ich immer wieder die Hand-Arm-Position auf der Rollstuhlsteuerung wechselte, wurde mein Arm kraftloser. Ich war froh als der Abzweiger kam, der uns auf den Weg nach unten wies. Ab da ging es nur noch runter. Wir genossen die Rundumsicht zu den Bergen. Sie waren so nah. Aber auch kein Wunder bei diesem wolkenlosen Himmel. Es war warm. Glücklicherweise führt der Weg nach unten viel durch den Wald. Den Schatten der Bäume nahmen wir dankend an. Es roch nach Holz und Erde und Blumen, Moose und Farne zeigten sich am Wald und im Wiesland. Was mir natürlich sehr gefallen hat, waren die Schmetterlinge die herumflatterten. Am meisten sah ich den braunen Waldfalter und ein einzelner dunkler Tagwaldfalter mit weissem Streifen. Das plätschern der Bächlein im Wald sorgte zudem immer wieder für eine wunderbare Geräuschkulisse in dem eher ruhigen Wald. Unten angekommen schnappte sich meine Assistentin ihr Fahrrad und wir fuhren auf demselben Weg wie gekommen nach Hause. Nach 3.5 Std. waren wieder Zuhause angelangt. Es war ein wunderschöner Ausflug. Geniessen ohne Worte.
4. Schon wieder hat sich eine Person aus unserer ALS-Familie auf die grosse Reise begeben.
Schöne Reise lieber Freund.
8. Ein kühlender hauch von Wind dringt durch das offene Fenster in die Stube. Dabei streift er ganz sacht mein Gesicht und meine nackten Arme. Es fühlt sich wie ein sinnliche Verbindung zwischen mir und dem Wind an. Ich, die den eigenen Körper nicht mehr selber berühren kann, nehme diese schon fast zärtliche Geste gerne an.
Den Sitzplatz im Garten musste ich diesen Sommer schon oft meiden. Meine, von mir geliebte Sonne, hat die Luft zum Atmen so hoch temperiert, dass ich mich ins Haus zurückziehen musste. So auch heute. Auf der Nordseite des Hauses, wo die Sonne die Fenster nicht aufwärmen kann, sitze ich dann bei geöffnetem Fenster mit Blick auf unsere zwei Hochbeete. Inzwischen sind die Wildblumen in den Beeten abgeblüht und haben dem Gemüse Platz gemacht. Vielleicht finden auch noch ein, zwei Schwalbenschwanz Schmetterlinge zu uns und legen ein paar Eier auf unserem Fenchel ab. Fauna und Flora bereichern mein Leben auf wundersame Weise.
10. Wie schon erwähnt, tue ich mich schwer, sterben zu müssen mit so vielen offenen Fragen. Der Zufall wollte, dass ich am Wochenende, beim durchzappen der Fernsehsendungen, auf eine Diskussion stiess, die mich nicht weiterschalten lies. Da ging es um die Wissenschaft. Da auch das Weltall ein Thema war, spitzte ich natürlich meine Öhrchen. Vielleicht konnte ich erfahren, was endlos heisst. Aber auch in diesem Diskussionsbeitrag konnte ich nicht erfahren wie ich mir "kein Anfang und kein Ende" vorstellen muss. Im Gespräch kam auch die vierdimensionale Betrachtungsweisen vor. Ich weis jetzt auch, dass sich das All ausdehnt und wir die Planeten die wir jetzt noch sehen können, aus unserem Blickfeld verschwinden. Bis das passiert vergehen viele, viele Jahre. Uns Menschen wird es dann wahrscheinlich auch nicht mehr geben. Entweder jagen uns die alten machtgeilen Herren in die Luft oder KI übernimmt.
Eines kann ich auf meiner Liste nun abhaken; Ich muss nicht mehr mein Hirn über "kein Anfang - kein Ende zermartern. Mein Hirn, unsere Hirne sind nicht für solche Antworten konzipiert.
Den Sitzplatz im Garten musste ich diesen Sommer schon oft meiden. Meine, von mir geliebte Sonne, hat die Luft zum Atmen so hoch temperiert, dass ich mich ins Haus zurückziehen musste. So auch heute. Auf der Nordseite des Hauses, wo die Sonne die Fenster nicht aufwärmen kann, sitze ich dann bei geöffnetem Fenster mit Blick auf unsere zwei Hochbeete. Inzwischen sind die Wildblumen in den Beeten abgeblüht und haben dem Gemüse Platz gemacht. Vielleicht finden auch noch ein, zwei Schwalbenschwanz Schmetterlinge zu uns und legen ein paar Eier auf unserem Fenchel ab. Fauna und Flora bereichern mein Leben auf wundersame Weise.
10. Wie schon erwähnt, tue ich mich schwer, sterben zu müssen mit so vielen offenen Fragen. Der Zufall wollte, dass ich am Wochenende, beim durchzappen der Fernsehsendungen, auf eine Diskussion stiess, die mich nicht weiterschalten lies. Da ging es um die Wissenschaft. Da auch das Weltall ein Thema war, spitzte ich natürlich meine Öhrchen. Vielleicht konnte ich erfahren, was endlos heisst. Aber auch in diesem Diskussionsbeitrag konnte ich nicht erfahren wie ich mir "kein Anfang und kein Ende" vorstellen muss. Im Gespräch kam auch die vierdimensionale Betrachtungsweisen vor. Ich weis jetzt auch, dass sich das All ausdehnt und wir die Planeten die wir jetzt noch sehen können, aus unserem Blickfeld verschwinden. Bis das passiert vergehen viele, viele Jahre. Uns Menschen wird es dann wahrscheinlich auch nicht mehr geben. Entweder jagen uns die alten machtgeilen Herren in die Luft oder KI übernimmt.
Eines kann ich auf meiner Liste nun abhaken; Ich muss nicht mehr mein Hirn über "kein Anfang - kein Ende zermartern. Mein Hirn, unsere Hirne sind nicht für solche Antworten konzipiert.
Unwissend bin ich gekommen - Unwissend werde ich Dereinst gehen
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21. Meine absolvierten 25 Jahre ALS mag ich nicht feiern. Zu viele Herausforderungen und Entbehrungen hat die Krankheit mir und meiner Familie abverlangt. Feiern will ich hingegen das Leben. Danke sagen will ich jenen Menschen, welche mich auf meinem Weg begleiten und mich stützen. Menschen, welche mir Mut machen nicht aufzugeben. Menschen, welche meine Seele berühren und wärmen. Ich will mit meinem Post zeigen, dass das Leben nach 3 - 5 Jahren nicht fertig sein muss. Es gibt schnelle wie auch langsame Verläufe wie bei mir. Liebe Betroffene und Angehörige, gebt die Hoffnung auf Heilung nicht auf, auch wenn ein Heilmittel noch in weiter Ferne scheint. |
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30. Ich habe auf meinen letzten Beitrag viele Feedbacks erhalten. Mich haben die vielen lieben Worte und guten Wünsche sehr berührt. Ich habe versucht, auf alle zu reagieren um mich zu bedanken. Auch euch Lesern auf meiner Homepage möchte ich für eure Treue danken. Viele von euch begleiten mich schon viele Jahre und lesen in meinem Tagebuch. Ich hoffe, ich kann noch viele Beiträge schreiben. Danke, dass ihr mich auf diese Weise begleitet.
SEPTEMBER
6. Auch wenn die Temperaturen immer noch sommerlich warm sind, so geht es nicht mehr lange und der Herbst zieht ins Land. Ich hoffe sehr auf einen goldenen Herbst mit angenehm warmen Temperaturen.
Heute war ich mit meinem Mann im Wald um Material für die Herbstdekorationen zu sammeln. Aus dem gesammelten Material stellt Piet Herbstkränze und sonstige Deko für unser Haus und Garten her. Es war so friedlich im Wald. Der Specht, der lautstark eine Tannenbaum bearbeitete, konnte den Frieden nicht mindern.
Die Taschen mit Lianen, Tannzapfen, roten Hagebutten und getrockneten Blüten fuhren wir wieder nach Hause. Ich denke, der Wald hat uns das gegeben was wir brauchen.
SEPTEMBER
6. Auch wenn die Temperaturen immer noch sommerlich warm sind, so geht es nicht mehr lange und der Herbst zieht ins Land. Ich hoffe sehr auf einen goldenen Herbst mit angenehm warmen Temperaturen.
Heute war ich mit meinem Mann im Wald um Material für die Herbstdekorationen zu sammeln. Aus dem gesammelten Material stellt Piet Herbstkränze und sonstige Deko für unser Haus und Garten her. Es war so friedlich im Wald. Der Specht, der lautstark eine Tannenbaum bearbeitete, konnte den Frieden nicht mindern.
Die Taschen mit Lianen, Tannzapfen, roten Hagebutten und getrockneten Blüten fuhren wir wieder nach Hause. Ich denke, der Wald hat uns das gegeben was wir brauchen.
17. Ich bin auch wieder mal hier auf meiner Website. Eigentlich müsste ich nur einige Fotos posten und ihr wüsstet was mich vom schreiben abhält. Mein Mann und ich lieben beide die Natur. Wir fahren gerne durch Wälder und folgen Flüssen und Seen. Wir fahren in die Berge und befahren Passstrassen. Wir erkunden mit Freude neue Gegenden. Am liebsten bewegen wir uns abseits des Trubels. Da wir Autobahnen möglichst vermeiden, wird die Dauer des Ausfluges um so länger. Piet machen lange Autotouren nichts aus. So kann es vorkommen, dass wir 8 Stunden unterwegs sind. Mit Picknick in der Tasche und mit meiner Sondennahrung im Spezial-Rucksack ist auch für das leibliche Wohl gesorgt.
Route: Valtelina - Poschiavo - Livigno - Flüelapass
Ich war auch mit dem Schiff unterwegs, unternahm Rollitouren zu zweit und alleine und zwischendurch genoss ich immer wieder unseren Garten. Diesen wunderbaren Sommer will ich voll auskosten. Wer weiss schon, ob es einen nächsten gibt.
26. Der heutige Ausflug führte uns über den Gotthardpass ins Tessin und durchs Bedrettotal über den Nufenenpass, mit Sicht auf die Gletscher der Walliser Berge, und über den Furkapass nach Hause. Es war wieder ein wunderschöner Ausflugstag. Gräser, Stauden und Baume zeigen sich bereits in unterschlichen warmen Herbstönen. Da man im Herbst mit Kälteeinbruch und Schlechtwetter rechnen muss, nutzen wir die schönen Tage noch aus und fahren in die Berge. Das schöne Wetter gefiel wohl auch jenem jungen Steinbock, der im Bedrettotal auf einem Felsvorsprung sitzend, auf die Passstrassen herunter schaute. Bei genauerer Geländesichtung entdeckten wir noch .... andere. Bevor ich Morgen die Ausflugsfotos einstelle, gibt's heute nur ein Bild. Wieviel Steinböcke seht ihr auf dem Bild?
Ich war auch mit dem Schiff unterwegs, unternahm Rollitouren zu zweit und alleine und zwischendurch genoss ich immer wieder unseren Garten. Diesen wunderbaren Sommer will ich voll auskosten. Wer weiss schon, ob es einen nächsten gibt.
26. Der heutige Ausflug führte uns über den Gotthardpass ins Tessin und durchs Bedrettotal über den Nufenenpass, mit Sicht auf die Gletscher der Walliser Berge, und über den Furkapass nach Hause. Es war wieder ein wunderschöner Ausflugstag. Gräser, Stauden und Baume zeigen sich bereits in unterschlichen warmen Herbstönen. Da man im Herbst mit Kälteeinbruch und Schlechtwetter rechnen muss, nutzen wir die schönen Tage noch aus und fahren in die Berge. Das schöne Wetter gefiel wohl auch jenem jungen Steinbock, der im Bedrettotal auf einem Felsvorsprung sitzend, auf die Passstrassen herunter schaute. Bei genauerer Geländesichtung entdeckten wir noch .... andere. Bevor ich Morgen die Ausflugsfotos einstelle, gibt's heute nur ein Bild. Wieviel Steinböcke seht ihr auf dem Bild?
Ich hoffe ihr habt die 3 gut getarnten Steinböcke gefunden.
OKTOBER
3. Vielleicht fragen sich Einige wie ich es bei so langen Ausflügen mit dem aufs WC gehen mache. Für Rollstuhlfahrende steht ja nicht gleich ein barrierefreies WC um die Ecke. In den Gegenden und Bergen, in welchen wir öfters unterwegs sind, sind solche WC kaum vorhanden. Das hält uns jedoch nicht davon ab, weniger besuchte Täler zu erkunden. Damit alles gut klappt, braucht es einfach eine gewisse Vorlaufzeit. Wenn ich am Morgen aufstehe, und ich weiss, dass wir an diesem Tag unterwegs sind, ziehe ich sicherheitshalber zusätzlich zum Blasenkatheter eine Pans an. Ausserdem hat der Kaffee beim Frühstück eine abführende Wirkung. Vor der Abfahrt kann ich dann Zuhause das WC aufsuchen. Meistens nehmen wir ein Picknick mit. Zusätzlich für mich, nehmen wir eine Sondennahrung im speziellen Rucksack mit und einen Wasser-Bag für die Wassergabe über die PEG-Sonde. So sind wir startklar.
5. Remembering Steve Lee (5. August 1963 – 5. Oktober2010) Gotthard - Humerun
9. In der Anfangszeit der ALS habe ich mich des öftern gefragt, warum andere Betroffene bei der Morgenpflege immer so lange brauchen. Mittlerweile benötige ich selber viel Zeit. Die Pflege nimmt mehr als der halbe Vormittag in Beschlag. Kommt noch Duschen dazu, muss ich schauen, dass mein Frühstück nicht zum Mittagessen wird. Wie anders war es früher. Da habe ich mich wie eine Katze kurz gestreckt, aus dem Bett gesprungen, auf WC gesetzt, gewaschen und angezogen und vor dem Spiegel Make up aufgetragen. Fertig in 20 Minuten. Das ist heute alles anderst geworden. Es ist mühsamer und mit sehr viel Zeitaufwand verbunden. Zum Glück stehen mir mittlerweile 5 Assistenzen zur Seite. Sie decken mit der Spitex zusammen die Vormittage und zwei Nachmittage ab. Die anderen Stunden, sowie die Nachtbegleitung und Wochenenden übernimmt mein Mann. Eine beachtliche Leistung, die er absolviert. Ich suche immer wieder Assistenzpersonen um Piet zu entlasten. Leider mangelt es oft an der Flexibilität. Wenn eine Assistenz krankheitshalber ausfällt bin ich auf ein flexibles Einspringen angewiesen.
Ich darf aber auch sagen, dass es mir nach den 25 Jahren der ALS Herausforderungen recht gut geht.
So mache ich z. b. den Transfer immer noch stehend.
In der Nacht bräuchte ich eigentlich eine Atemmaske, doch kann ich damit nicht schlafen. Das Gerät habe ich zurückgegeben. Ich möchte ohnehin in weiter Ferne, einfach in der Nacht einschlafen.
Die Verschleimung hat etwas zugenommen. Um den Schleim in Schach zu halten, trinke ich Thymian-Tee über die PEG-Sonde und mache spezielle Atemübungen mit der Physiotherapeutin. Ausserdem trainiere ich mit dem CoughAssist das Abhusten.
Mit dem Essen hapert es gewaltig. In einen knackigen, feinen Apfel zu beissen, vergiss es. Ganz klein Geschnittenes, oder breiartige Konsistenzen mit ganz viel leckerer Sauce, kann ich noch gut runterschlucken. Auch das liebevoll zubereitete Frühstücksei schmeckt mir noch immer. Damit ich aber zu ausreichend Vitaminen und Proteine komme, nehme ich täglich zusätzlich 600 ml Sondennahrung zu mir.
Wegen der Schluckproblematik bin sukzessive dabei, meine Tabletten auf flüssige Medikamente umzustellen. In dieser Form kann ich meine Medikamente über die PEG-Sonde einnehmen. Einige Tabletten kann man mörsern und mit Wasser verdünnen und mit Spritze in die Sonde geben. Einige Tabletten dürfen nicht gemörsert oder aufgelöst werden. Es muss ein anderes Medikament gesucht werden. Ich z. B. das flüssige Teglutik (Rilutek) nicht. Führt bei mir zu Durchfall. Als wenn ich als Rollstuhlfahrende einen Sprint hinlegen könnte. Aber wir sind bei der Umstellung auf guten Wegen.
Das mit dem Sprechen wird auch nicht besser. Ich wundere mich sowieso, wie es Einigen immer wieder gelingt, aus meinen undeutlichen Sätzen, die richtigen Worte herauszuhören. Manchmal gelingt es nach mehrmaligem wiederholen. Oder ich wähle andere Worte, um etwas zu beschreiben. Das mehrmalige Wiederholen kann dann schonmal anstrengend werden, zumal meine Atemluftvolumen nicht mehr so viel her gibt. Vom Gesprächspartner muss ich absolute Konzentration und Geduld einfordern. Wenn ich Unterwegs bin, habe ich immer eine spezielle Buchstabentafel bei mir und Zuhause benutze ich mein Grid Pad als Kommunikationshilfe. Ich benötige für alles was ich tue, Zeit und Geduld. Meistens habe ich sie, manchmal entgleitet sie aber auch.
NOVEMBER
7. Nicht, dass ich nichts gemacht habe während des nicht Schreibens. Klar waren da auch eins, zwei, drei Autoausfahrten durch farbenprächtige Landschaften dabei. Ich war auch schon im Schnee. Nicht desto trotz, nahm ich einige Termine war. So bot mich meine Neurologin zur halbjährlich stattfindenden Sprechstunde in die Uniklinik in Basel auf. Meine Neurologin führte unteranderem eine Verlaufskontrolle durch. Ergebnis, etwas weniger Kraft in den Beinen. Da mein Blutdruck am Morgen etwas erhöht ist und Sauerstoffsättigung zwischen 91 - 98 liegt, riet sie mir einen Termin beim Pneumologen und beim Hausarzt abzumachen. Läuft wohl wieder auf eine 24- Stundenaufzeichnung und der Frage nach dem Tragen eines Atemunterstützendem Gerät in der Nacht hinaus. Mal abwarten. Meine Neurologin stellte mir bei Sprechstunde auch ein Rezept für eine neue Rollstuhlkopfstütze aus. Meine Schulter/Halsmuskeln haben so abgebaut, dass mein Kopf immer mehr seitlich vornüberfällt. Typisch bei ALS, irgendwann versagen die Muskeln. Aber solange es Hilfsmittel gibt, welche den Abbau etwas ausgleichen können, ist es gut.
Nach der Sprechstunde liessen wir es uns nicht nehmen, das Städtchen zu besuchen. Es war nämlich Herbst-Messe in Basel.
OKTOBER
3. Vielleicht fragen sich Einige wie ich es bei so langen Ausflügen mit dem aufs WC gehen mache. Für Rollstuhlfahrende steht ja nicht gleich ein barrierefreies WC um die Ecke. In den Gegenden und Bergen, in welchen wir öfters unterwegs sind, sind solche WC kaum vorhanden. Das hält uns jedoch nicht davon ab, weniger besuchte Täler zu erkunden. Damit alles gut klappt, braucht es einfach eine gewisse Vorlaufzeit. Wenn ich am Morgen aufstehe, und ich weiss, dass wir an diesem Tag unterwegs sind, ziehe ich sicherheitshalber zusätzlich zum Blasenkatheter eine Pans an. Ausserdem hat der Kaffee beim Frühstück eine abführende Wirkung. Vor der Abfahrt kann ich dann Zuhause das WC aufsuchen. Meistens nehmen wir ein Picknick mit. Zusätzlich für mich, nehmen wir eine Sondennahrung im speziellen Rucksack mit und einen Wasser-Bag für die Wassergabe über die PEG-Sonde. So sind wir startklar.
5. Remembering Steve Lee (5. August 1963 – 5. Oktober2010) Gotthard - Humerun
9. In der Anfangszeit der ALS habe ich mich des öftern gefragt, warum andere Betroffene bei der Morgenpflege immer so lange brauchen. Mittlerweile benötige ich selber viel Zeit. Die Pflege nimmt mehr als der halbe Vormittag in Beschlag. Kommt noch Duschen dazu, muss ich schauen, dass mein Frühstück nicht zum Mittagessen wird. Wie anders war es früher. Da habe ich mich wie eine Katze kurz gestreckt, aus dem Bett gesprungen, auf WC gesetzt, gewaschen und angezogen und vor dem Spiegel Make up aufgetragen. Fertig in 20 Minuten. Das ist heute alles anderst geworden. Es ist mühsamer und mit sehr viel Zeitaufwand verbunden. Zum Glück stehen mir mittlerweile 5 Assistenzen zur Seite. Sie decken mit der Spitex zusammen die Vormittage und zwei Nachmittage ab. Die anderen Stunden, sowie die Nachtbegleitung und Wochenenden übernimmt mein Mann. Eine beachtliche Leistung, die er absolviert. Ich suche immer wieder Assistenzpersonen um Piet zu entlasten. Leider mangelt es oft an der Flexibilität. Wenn eine Assistenz krankheitshalber ausfällt bin ich auf ein flexibles Einspringen angewiesen.
Ich darf aber auch sagen, dass es mir nach den 25 Jahren der ALS Herausforderungen recht gut geht.
So mache ich z. b. den Transfer immer noch stehend.
In der Nacht bräuchte ich eigentlich eine Atemmaske, doch kann ich damit nicht schlafen. Das Gerät habe ich zurückgegeben. Ich möchte ohnehin in weiter Ferne, einfach in der Nacht einschlafen.
Die Verschleimung hat etwas zugenommen. Um den Schleim in Schach zu halten, trinke ich Thymian-Tee über die PEG-Sonde und mache spezielle Atemübungen mit der Physiotherapeutin. Ausserdem trainiere ich mit dem CoughAssist das Abhusten.
Mit dem Essen hapert es gewaltig. In einen knackigen, feinen Apfel zu beissen, vergiss es. Ganz klein Geschnittenes, oder breiartige Konsistenzen mit ganz viel leckerer Sauce, kann ich noch gut runterschlucken. Auch das liebevoll zubereitete Frühstücksei schmeckt mir noch immer. Damit ich aber zu ausreichend Vitaminen und Proteine komme, nehme ich täglich zusätzlich 600 ml Sondennahrung zu mir.
Wegen der Schluckproblematik bin sukzessive dabei, meine Tabletten auf flüssige Medikamente umzustellen. In dieser Form kann ich meine Medikamente über die PEG-Sonde einnehmen. Einige Tabletten kann man mörsern und mit Wasser verdünnen und mit Spritze in die Sonde geben. Einige Tabletten dürfen nicht gemörsert oder aufgelöst werden. Es muss ein anderes Medikament gesucht werden. Ich z. B. das flüssige Teglutik (Rilutek) nicht. Führt bei mir zu Durchfall. Als wenn ich als Rollstuhlfahrende einen Sprint hinlegen könnte. Aber wir sind bei der Umstellung auf guten Wegen.
Das mit dem Sprechen wird auch nicht besser. Ich wundere mich sowieso, wie es Einigen immer wieder gelingt, aus meinen undeutlichen Sätzen, die richtigen Worte herauszuhören. Manchmal gelingt es nach mehrmaligem wiederholen. Oder ich wähle andere Worte, um etwas zu beschreiben. Das mehrmalige Wiederholen kann dann schonmal anstrengend werden, zumal meine Atemluftvolumen nicht mehr so viel her gibt. Vom Gesprächspartner muss ich absolute Konzentration und Geduld einfordern. Wenn ich Unterwegs bin, habe ich immer eine spezielle Buchstabentafel bei mir und Zuhause benutze ich mein Grid Pad als Kommunikationshilfe. Ich benötige für alles was ich tue, Zeit und Geduld. Meistens habe ich sie, manchmal entgleitet sie aber auch.
NOVEMBER
7. Nicht, dass ich nichts gemacht habe während des nicht Schreibens. Klar waren da auch eins, zwei, drei Autoausfahrten durch farbenprächtige Landschaften dabei. Ich war auch schon im Schnee. Nicht desto trotz, nahm ich einige Termine war. So bot mich meine Neurologin zur halbjährlich stattfindenden Sprechstunde in die Uniklinik in Basel auf. Meine Neurologin führte unteranderem eine Verlaufskontrolle durch. Ergebnis, etwas weniger Kraft in den Beinen. Da mein Blutdruck am Morgen etwas erhöht ist und Sauerstoffsättigung zwischen 91 - 98 liegt, riet sie mir einen Termin beim Pneumologen und beim Hausarzt abzumachen. Läuft wohl wieder auf eine 24- Stundenaufzeichnung und der Frage nach dem Tragen eines Atemunterstützendem Gerät in der Nacht hinaus. Mal abwarten. Meine Neurologin stellte mir bei Sprechstunde auch ein Rezept für eine neue Rollstuhlkopfstütze aus. Meine Schulter/Halsmuskeln haben so abgebaut, dass mein Kopf immer mehr seitlich vornüberfällt. Typisch bei ALS, irgendwann versagen die Muskeln. Aber solange es Hilfsmittel gibt, welche den Abbau etwas ausgleichen können, ist es gut.
Nach der Sprechstunde liessen wir es uns nicht nehmen, das Städtchen zu besuchen. Es war nämlich Herbst-Messe in Basel.
