TAGEBUCH 2023 JANUAR
JANUAR 2023
1. Es ist schön, euch im Jahr 2023 auf meiner Seite Willkommen heissen zu dürfen. Ich wünsche euch Gesundheit, Frieden und viel Freude im neuen Jahr.
Das oben eingefügte Titelbild stammt übrigens vom gestrigen Abstecher ins Appenzellerland. Der Sonnenuntergang war mit seinen Farbwechseln schlichtweg gigantisch. Ich habe den Himmel noch nie so rot gesehen.
8. Nachdem der Dreikönigskuchen ohne Zahnschaden verspeist wurde, das Abräumen des Weihnachtsbaumes und das Abmontieren der Weihnachtsdekoration aussen am Haus vollzogen wurde, sind die Feiertage nun definitiv vorbei. Der Alltag hat uns wieder. Ab Montag sind auch wieder alle meine Assistenzpersonen am Start.
Wie bei jedem Arbeitgeber fallen auch bei mir Jahresabschlussarbeiten an. So muss ich unter anderem die Abrechnung für die Sozialbeiträge und die abgezogene Quellensteuerbeiträge meiner Assistenzpersonen an die Ausgleichskasse übermitteln. Auch die Formulare der Lohnabrechnung musste ich aufs neue Jahr umdatieren. Ich bin sehr froh, kann viele dieser Arbeiten immer noch eigenständig erledigen.
Wie ich schon im letzten Jahr geschrieben habe, möchte eine meiner Assistenzpersonen mehr arbeiten. Sie würde damit die BVG Eintrittsschwelle (Bruttojahresverdienst CHF 22'050) erreichen. Dafür habe im alten Jahr einige Abklärungen zum BVG-Eintritt getätigt. Es ist nicht einfach Vorsorgeeinrichtungen zu finden, die Hausangestellte (Assistenzpersonen) aufnehmen. Und wenn, dann verlangen sie den Abschluss einer Krankentaggeldversicherung (KTG). Es hat sich gezeigt, dass für Beides (BVG + KTG) die Finanzierung durch das vergütete Stundenlohnbudget der IV (CHF 34.30) alleine nicht reicht. Da müsste ich schon die Stundenlöhne (CHF 26/27) meiner Assistenzpersonen senken. Das mache ich jedoch nicht. Ist ja weiss Gott kein hoher Verdienst. Bei der Stiftung Auffangeinrichtung BVG ist der Abschluss einer KTG nicht zwingend. Ich werde dieses Jahr noch einige Abklärungen betreff der Arbeitsstunden meiner Assistenzpersonen tätigen und dann fürs Jahr 2024 entscheiden.
Da zwei Assistenzbewerberinnen abgesprungen sind (Familienerweiterung) werde ich auch dieses Jahr auf die Suche nach Assistenzpersonen gehen müssen. Also, Langweilig wird es mir auch im neuen Jahr nicht.
25. Viel habe ich noch nicht geschrieben im neuen Jahr. Das liegt nicht etwa an meiner Gesundheit, mir geht es nach wie vor gut. Ich bin das neue Jahr einfach etwas ruhiger angegangen. Viel Zeit verbringe ich mit meiner eigenen Familie. So diskutieren ich viel mit meinem Sohn über seine Epilepsie-Erkrankung und den Herausforderungen. Durch meine eigene Neurologischen Erkrankung, kann ich mich gut in ihn hineinversetzen.
Seit meiner ALS-Erkrankung habe ich schon an einigen Studien teilgenommen. Eine davon habe ich letzte Woche abschliessen können. Bei dieser Studie ging es unter anderem um Wahrnehmung und Emotionen und wie sich im Verlauf der ALS-Erkrankung allenfalls verändert. Bei dieser Studie musste ich nicht nach Basel reisen, ich wurde zu Hause besucht.
Da mein Rollstuhl langsam in die Jahre kommt und sich die Reparaturen mehren, muss ich mich langsam aber sicher nach einem neuen Stuhl umsehen. Letzte Woche wurde mir schonmal ein Rollstuhl zum testen gebracht. Morgen geht es damit mal ins Gelände. Mal schauen was er drauf hat. Ich hoffe auf die Sonne, damit ich nicht zu arg kalt habe.
27. Ich hätte mir wohl besser einen anderen Zeitpunkt aussuchen sollen, um ein neues Rollstuhlmodell im Freien zu testen. Zurzeit ist es mir schlichtweg zu kalt, um mich länger Draussen aufzuhalten. Klar kann ich mich dick einpacken lassen. Dadurch verliere ich aber enorm an Bewegungsfreiheit und das Steuern des Rollstuhls wird schwieriger. Bei einigen meiner Rollirouten muss ich meine Tetragabel schon gut im Griff haben. Ich hoffe, die Temperaturen steigen die nächste Woche etwas höher, ansonsten muss ich ins Tessin ausweichen oder auf den Frühling warten. Einige Schneeglöckchen zeigen sich ja schon in unserem Garten.
FEBRUAR 23
5. Was bringt mir wohl der Februar? Schnee und Kälte oder Frühlingsblumen und Sonnenwärme? Wahrscheinlich von allem etwas. Ich nehme es, wie es kommt. Zum Glück haben wir Menschen nur einen geringen Einfluss auf die Wetterentwicklung. Wenn jeder sein Wunschwetter wählen könnte, wären Wetterkapriolen unvorhersehbar.
Diese Woche hätte ich mir allerdings gewünscht ich könnte kurz auf wärmere Temperaturen umschalten. Wie schonmal geschrieben, ist mein Rollstuhl in die Jahre gekommen. So müssen öfters mal Teile repariert oder ausgewechselt werden. Vorrausschauend teste ich deshalb schon mal Nachfolgermodelle. Ein Testmodell wurde mir letzte Woche geliefert. Wie mein geliebter alter Rolli muss mir auch der neue Rollstuhl sowohl im Innenbereich als auch im Aussenbereich gute Dienste leisten. Da ich bis zu 12 Std. am Tag im Rollstuhl verweile, ist ein gut angepasster Sitz etwa das Wichtigste am Rollstuhl. Ausserdem muss die Anpassbarkeit für Sondersteuerungen dem Krankheitsverlauf entsprechend gegeben sein. Da ich den Rollstuhl nur für zwei Wochen zum testen bei mir habe und die Temperaturen diese Woche doch arg tief lagen, konnte ich ihn unmöglich im Freien testen. Ich musste also in die Sonnenstube der Schweiz ausweichen. In den engen, rauf und runtergehenden bepflasterten Gässchen in der Altstadt von Ascona konnte ich den Rolli doch noch testen. Nebst Sightseeing durfte natürlich der Genuss von feinen Cappuccinos und einem traditionellem Tessinergericht nicht fehlen. Ich fahre immer wieder gerne ins Tessin.
Neben dem Rollstuhl testen standen auch noch andere Dinge an, die zu erledigen waren. So fand am Montag die halbjährlich durchzuführende Lungenfunktionsmessung statt. Da ich mit dem Rollstuhl nicht in die Kabine passe und das umschliessen des Mundstücks wegen meines geringeren Lippenschlusses, ist die Messung etwas ungenauer. Aussagekräftiger ist die Analyse des Blutes. Bei mir ist die Blutabnahme immer etwas schwieriger. Meistens sind die Einstiche auf der Suche nach einer Arterie gut auszuhalten. Manchmal müsse auf der Suche nach dem roten Flüssigkeit gar beide Handgelenke herhalten, so wie am Montag. Aber Hauptsache die Werte stimmen. Sie sind gleich, wie vor einem halben Jahr. Und das ist gut so.
Ich bin immer wieder voll von Ideen und Träumen. Diese möchte ich dann auch oft zeitnah umsetzen. Durch meine krankheitsbedingte körperlichen Beeinträchtigungen, kann ich die wenigsten meiner Ideen und Träume selbständig umsetzen. Für die Umsetzung bin ich auf Hilfe angewiesen. Auf die Umsetzung warten zu müssen und dann zum Zuschauen degradiert zu sein, ist für mich als ehemalige Macherin nicht immer so einfach. So habe ich doch meist eine genaue Vorstellung wie etwas auszusehen hat im Kopf. Dies dem helfenden Gegenüber zu vermitteln, ist eine Herausforderung. Am Dienstag hat dies nicht mal so schlecht gepasst. So fuhr mich eine meiner Assistentinnen am Nachmittag zum Coiffeur. Ich hatte mich am Morgen entschlossen, heute meine langen Haare abschneiden zu lassen. Ich habe gerne meine mittlerweile grau-weiss durchwirkten langen Haare getragen. Sie verkörperten für mich Weiblichkeit und meine geflochtenen Zöpfe, Jugend und Flowerpower. Da ich meine Haare nicht mehr selber aus dem Gesicht wischen kann und ich hierfür immer jemanden rufen musste, sind mir die langen Haare verleidet. Also ab damit. Ich bereue meine spontane Handlung nicht, zumal meine völlig überraschten zwei Männer Zuhause meinen Kurzhaarschnitt ebenfalls gut finden.
11. Am Montag fuhr ich mit meinem Mann ins Universitätsspital Basel. Das USB gehört zu den 8 Muskel-/ Kompetenzzentren in der Schweiz, welche sich mit der Krankheit ALS sehr gut auskennen. Oft werden Betroffene von Hausärzten:innen oder Neurologen:innen an eines dieser Muskel-/ Kompetenzzentren überwiesen. Mein Weg ging über meinen Hausarzt in Uri, in die Röhre nach Schwyz und dann zu einem Neurologen ins Spital St. Anna in Luzern. Dort wurde mir dann auch Krankheitsdiagnose ALS mitgeteilt. Von den merkbaren Symptomen bis zur Diagnosestellung im August 2001 verging ungefähr ein halbes Jahr. Drei Monaten später wurde ich zwecks einer Studienteilnahme an die ALS Klinik in St. Gallen überwiesen. Heute ist die ALS Klinik eines der Muskelzentren für ALS. Ich nehme immer wieder an Studien teil. So auch im Muskelzentrum im REHAB Basel. Im REHAB Basel durfte ich auch schon eine 3 wöchige Reha absolvieren. Daher ist es auch nicht verwunderlich, dass ich ins Muskelzentrum nach Basel gewechselt habe. Ich wurde dort über Jahre von einer kompetenten, engagierten Neurologin durch die Krankheit begleitet. Als "meine" Neurologin ins USB wechselte bin ihr gefolgt. Dies ist nunmehr ein halbes Jahr. Am Montag hatte ich also meine 2. Sprechstunde im USB. Je nach Krankheitsverlauf und Aktualität finden solche Sprechstunden alle zwei Monaten bis sechs Monaten statt.
Themen bei meiner Sprechstunde waren: Krankheitsverlauf mit Testung der Muskelkraft - Reflexe - Spastik, Schlucken und Atmung, Hilfsmittelversorgung, familiäres Umfeld, uns. Natürlich wurde auch die Reha zum Thema. Im Oktober wurde bei meiner Krankasse ein Gesuch zwecks Kostenübernahme gestellt. Wie ich inzwischen weiss, hat meine Krankenkasse CSS bereits im Oktober die Kostengutsprache gutgeheissen. Anscheinend hat etwas bei der Übermittlung zum Paraplegiker Zentrum Nottwil nicht geklappt. Aber jetzt sollte es klappen. Zwecks Abklärungen zur Reha besucht mich nächste Woche meine persönliche Care Nurse von Parahelp.
Warum ich meine Reha diesmal in Nottwil machen will ist sicher die Infrastruktur mit den vielen Bereichen zu den benötigten Behandlungen. So ist auch der Hilfsmittelbereich wie die Rollstuhl- sowie Kommunikationsversorgung im Hause. In der Innerschweiz haben wir kein ausgewiesenes Muskelzentrum für ALS. Ich will das Paraplegiker Zentrum auch für ALS-Betroffene testen. Wenn ich im Verlaufe der Krankheit eine PEG-Sonde, einen Cystofix (Blasenkater) oder eine Maskenbeatmung benötige, will ich für diese Eingriffe lieber nicht zu weit fahren zu müssen. Das Paraplegiker Zentrum Nottwil in Luzern ist 50 Autominuten von meinem Zuhause entfernt. Ich freue mich sehr auf die Reha. Ist es doch erst die 2. Reha in meiner 22. jährigen ALS Laufbahn. Vor allem freue ich mich auf den Wassersport. 😉
21. Ein paar Impressionen von meiner heutigen Rollitour durchs Reussdelta.
1. Es ist schön, euch im Jahr 2023 auf meiner Seite Willkommen heissen zu dürfen. Ich wünsche euch Gesundheit, Frieden und viel Freude im neuen Jahr.
Das oben eingefügte Titelbild stammt übrigens vom gestrigen Abstecher ins Appenzellerland. Der Sonnenuntergang war mit seinen Farbwechseln schlichtweg gigantisch. Ich habe den Himmel noch nie so rot gesehen.
8. Nachdem der Dreikönigskuchen ohne Zahnschaden verspeist wurde, das Abräumen des Weihnachtsbaumes und das Abmontieren der Weihnachtsdekoration aussen am Haus vollzogen wurde, sind die Feiertage nun definitiv vorbei. Der Alltag hat uns wieder. Ab Montag sind auch wieder alle meine Assistenzpersonen am Start.
Wie bei jedem Arbeitgeber fallen auch bei mir Jahresabschlussarbeiten an. So muss ich unter anderem die Abrechnung für die Sozialbeiträge und die abgezogene Quellensteuerbeiträge meiner Assistenzpersonen an die Ausgleichskasse übermitteln. Auch die Formulare der Lohnabrechnung musste ich aufs neue Jahr umdatieren. Ich bin sehr froh, kann viele dieser Arbeiten immer noch eigenständig erledigen.
Wie ich schon im letzten Jahr geschrieben habe, möchte eine meiner Assistenzpersonen mehr arbeiten. Sie würde damit die BVG Eintrittsschwelle (Bruttojahresverdienst CHF 22'050) erreichen. Dafür habe im alten Jahr einige Abklärungen zum BVG-Eintritt getätigt. Es ist nicht einfach Vorsorgeeinrichtungen zu finden, die Hausangestellte (Assistenzpersonen) aufnehmen. Und wenn, dann verlangen sie den Abschluss einer Krankentaggeldversicherung (KTG). Es hat sich gezeigt, dass für Beides (BVG + KTG) die Finanzierung durch das vergütete Stundenlohnbudget der IV (CHF 34.30) alleine nicht reicht. Da müsste ich schon die Stundenlöhne (CHF 26/27) meiner Assistenzpersonen senken. Das mache ich jedoch nicht. Ist ja weiss Gott kein hoher Verdienst. Bei der Stiftung Auffangeinrichtung BVG ist der Abschluss einer KTG nicht zwingend. Ich werde dieses Jahr noch einige Abklärungen betreff der Arbeitsstunden meiner Assistenzpersonen tätigen und dann fürs Jahr 2024 entscheiden.
Da zwei Assistenzbewerberinnen abgesprungen sind (Familienerweiterung) werde ich auch dieses Jahr auf die Suche nach Assistenzpersonen gehen müssen. Also, Langweilig wird es mir auch im neuen Jahr nicht.
25. Viel habe ich noch nicht geschrieben im neuen Jahr. Das liegt nicht etwa an meiner Gesundheit, mir geht es nach wie vor gut. Ich bin das neue Jahr einfach etwas ruhiger angegangen. Viel Zeit verbringe ich mit meiner eigenen Familie. So diskutieren ich viel mit meinem Sohn über seine Epilepsie-Erkrankung und den Herausforderungen. Durch meine eigene Neurologischen Erkrankung, kann ich mich gut in ihn hineinversetzen.
Seit meiner ALS-Erkrankung habe ich schon an einigen Studien teilgenommen. Eine davon habe ich letzte Woche abschliessen können. Bei dieser Studie ging es unter anderem um Wahrnehmung und Emotionen und wie sich im Verlauf der ALS-Erkrankung allenfalls verändert. Bei dieser Studie musste ich nicht nach Basel reisen, ich wurde zu Hause besucht.
Da mein Rollstuhl langsam in die Jahre kommt und sich die Reparaturen mehren, muss ich mich langsam aber sicher nach einem neuen Stuhl umsehen. Letzte Woche wurde mir schonmal ein Rollstuhl zum testen gebracht. Morgen geht es damit mal ins Gelände. Mal schauen was er drauf hat. Ich hoffe auf die Sonne, damit ich nicht zu arg kalt habe.
27. Ich hätte mir wohl besser einen anderen Zeitpunkt aussuchen sollen, um ein neues Rollstuhlmodell im Freien zu testen. Zurzeit ist es mir schlichtweg zu kalt, um mich länger Draussen aufzuhalten. Klar kann ich mich dick einpacken lassen. Dadurch verliere ich aber enorm an Bewegungsfreiheit und das Steuern des Rollstuhls wird schwieriger. Bei einigen meiner Rollirouten muss ich meine Tetragabel schon gut im Griff haben. Ich hoffe, die Temperaturen steigen die nächste Woche etwas höher, ansonsten muss ich ins Tessin ausweichen oder auf den Frühling warten. Einige Schneeglöckchen zeigen sich ja schon in unserem Garten.
FEBRUAR 23
5. Was bringt mir wohl der Februar? Schnee und Kälte oder Frühlingsblumen und Sonnenwärme? Wahrscheinlich von allem etwas. Ich nehme es, wie es kommt. Zum Glück haben wir Menschen nur einen geringen Einfluss auf die Wetterentwicklung. Wenn jeder sein Wunschwetter wählen könnte, wären Wetterkapriolen unvorhersehbar.
Diese Woche hätte ich mir allerdings gewünscht ich könnte kurz auf wärmere Temperaturen umschalten. Wie schonmal geschrieben, ist mein Rollstuhl in die Jahre gekommen. So müssen öfters mal Teile repariert oder ausgewechselt werden. Vorrausschauend teste ich deshalb schon mal Nachfolgermodelle. Ein Testmodell wurde mir letzte Woche geliefert. Wie mein geliebter alter Rolli muss mir auch der neue Rollstuhl sowohl im Innenbereich als auch im Aussenbereich gute Dienste leisten. Da ich bis zu 12 Std. am Tag im Rollstuhl verweile, ist ein gut angepasster Sitz etwa das Wichtigste am Rollstuhl. Ausserdem muss die Anpassbarkeit für Sondersteuerungen dem Krankheitsverlauf entsprechend gegeben sein. Da ich den Rollstuhl nur für zwei Wochen zum testen bei mir habe und die Temperaturen diese Woche doch arg tief lagen, konnte ich ihn unmöglich im Freien testen. Ich musste also in die Sonnenstube der Schweiz ausweichen. In den engen, rauf und runtergehenden bepflasterten Gässchen in der Altstadt von Ascona konnte ich den Rolli doch noch testen. Nebst Sightseeing durfte natürlich der Genuss von feinen Cappuccinos und einem traditionellem Tessinergericht nicht fehlen. Ich fahre immer wieder gerne ins Tessin.
Neben dem Rollstuhl testen standen auch noch andere Dinge an, die zu erledigen waren. So fand am Montag die halbjährlich durchzuführende Lungenfunktionsmessung statt. Da ich mit dem Rollstuhl nicht in die Kabine passe und das umschliessen des Mundstücks wegen meines geringeren Lippenschlusses, ist die Messung etwas ungenauer. Aussagekräftiger ist die Analyse des Blutes. Bei mir ist die Blutabnahme immer etwas schwieriger. Meistens sind die Einstiche auf der Suche nach einer Arterie gut auszuhalten. Manchmal müsse auf der Suche nach dem roten Flüssigkeit gar beide Handgelenke herhalten, so wie am Montag. Aber Hauptsache die Werte stimmen. Sie sind gleich, wie vor einem halben Jahr. Und das ist gut so.
Ich bin immer wieder voll von Ideen und Träumen. Diese möchte ich dann auch oft zeitnah umsetzen. Durch meine krankheitsbedingte körperlichen Beeinträchtigungen, kann ich die wenigsten meiner Ideen und Träume selbständig umsetzen. Für die Umsetzung bin ich auf Hilfe angewiesen. Auf die Umsetzung warten zu müssen und dann zum Zuschauen degradiert zu sein, ist für mich als ehemalige Macherin nicht immer so einfach. So habe ich doch meist eine genaue Vorstellung wie etwas auszusehen hat im Kopf. Dies dem helfenden Gegenüber zu vermitteln, ist eine Herausforderung. Am Dienstag hat dies nicht mal so schlecht gepasst. So fuhr mich eine meiner Assistentinnen am Nachmittag zum Coiffeur. Ich hatte mich am Morgen entschlossen, heute meine langen Haare abschneiden zu lassen. Ich habe gerne meine mittlerweile grau-weiss durchwirkten langen Haare getragen. Sie verkörperten für mich Weiblichkeit und meine geflochtenen Zöpfe, Jugend und Flowerpower. Da ich meine Haare nicht mehr selber aus dem Gesicht wischen kann und ich hierfür immer jemanden rufen musste, sind mir die langen Haare verleidet. Also ab damit. Ich bereue meine spontane Handlung nicht, zumal meine völlig überraschten zwei Männer Zuhause meinen Kurzhaarschnitt ebenfalls gut finden.
11. Am Montag fuhr ich mit meinem Mann ins Universitätsspital Basel. Das USB gehört zu den 8 Muskel-/ Kompetenzzentren in der Schweiz, welche sich mit der Krankheit ALS sehr gut auskennen. Oft werden Betroffene von Hausärzten:innen oder Neurologen:innen an eines dieser Muskel-/ Kompetenzzentren überwiesen. Mein Weg ging über meinen Hausarzt in Uri, in die Röhre nach Schwyz und dann zu einem Neurologen ins Spital St. Anna in Luzern. Dort wurde mir dann auch Krankheitsdiagnose ALS mitgeteilt. Von den merkbaren Symptomen bis zur Diagnosestellung im August 2001 verging ungefähr ein halbes Jahr. Drei Monaten später wurde ich zwecks einer Studienteilnahme an die ALS Klinik in St. Gallen überwiesen. Heute ist die ALS Klinik eines der Muskelzentren für ALS. Ich nehme immer wieder an Studien teil. So auch im Muskelzentrum im REHAB Basel. Im REHAB Basel durfte ich auch schon eine 3 wöchige Reha absolvieren. Daher ist es auch nicht verwunderlich, dass ich ins Muskelzentrum nach Basel gewechselt habe. Ich wurde dort über Jahre von einer kompetenten, engagierten Neurologin durch die Krankheit begleitet. Als "meine" Neurologin ins USB wechselte bin ihr gefolgt. Dies ist nunmehr ein halbes Jahr. Am Montag hatte ich also meine 2. Sprechstunde im USB. Je nach Krankheitsverlauf und Aktualität finden solche Sprechstunden alle zwei Monaten bis sechs Monaten statt.
Themen bei meiner Sprechstunde waren: Krankheitsverlauf mit Testung der Muskelkraft - Reflexe - Spastik, Schlucken und Atmung, Hilfsmittelversorgung, familiäres Umfeld, uns. Natürlich wurde auch die Reha zum Thema. Im Oktober wurde bei meiner Krankasse ein Gesuch zwecks Kostenübernahme gestellt. Wie ich inzwischen weiss, hat meine Krankenkasse CSS bereits im Oktober die Kostengutsprache gutgeheissen. Anscheinend hat etwas bei der Übermittlung zum Paraplegiker Zentrum Nottwil nicht geklappt. Aber jetzt sollte es klappen. Zwecks Abklärungen zur Reha besucht mich nächste Woche meine persönliche Care Nurse von Parahelp.
Warum ich meine Reha diesmal in Nottwil machen will ist sicher die Infrastruktur mit den vielen Bereichen zu den benötigten Behandlungen. So ist auch der Hilfsmittelbereich wie die Rollstuhl- sowie Kommunikationsversorgung im Hause. In der Innerschweiz haben wir kein ausgewiesenes Muskelzentrum für ALS. Ich will das Paraplegiker Zentrum auch für ALS-Betroffene testen. Wenn ich im Verlaufe der Krankheit eine PEG-Sonde, einen Cystofix (Blasenkater) oder eine Maskenbeatmung benötige, will ich für diese Eingriffe lieber nicht zu weit fahren zu müssen. Das Paraplegiker Zentrum Nottwil in Luzern ist 50 Autominuten von meinem Zuhause entfernt. Ich freue mich sehr auf die Reha. Ist es doch erst die 2. Reha in meiner 22. jährigen ALS Laufbahn. Vor allem freue ich mich auf den Wassersport. 😉
21. Ein paar Impressionen von meiner heutigen Rollitour durchs Reussdelta.
MÄRZ 23
1. Nun scheint es doch zu klappen, mit meiner Reha. Gestern erhielt ich den Eintrittstermin. Im April werde ich im Paraplegiker Zentrum Nottwil (SPZ) meine Reha absolvieren. Einerseits freue ich mich auf möglichst unterschiedliche Therapien, Abklärungen und Anpassungen. Anderseits weiss ich um die Herausforderung der Pflege. Ich kann und darf nicht davon ausgehen, dass es genauso wie Zuhause funktioniert. Ich lasse es mal gelassen auf mich zu kommen.
Diesen Montag fuhr mich mein Mann nach Basel. Auch wenn es nahe liegt, so war unser Ziel nicht der Morgestraich der Basler Fasnacht, sondern das Rehab Basel. Dort erhielt ich wieder Botox Injektionen in den linken Unterarm. Kurze Zeit nach so einer Behandlung kann ich meine Finger wieder viel besser öffnen. Diese Wirkung hält ca. 4 Monate an. So bleiben mir schmerzhafte Kontrakturen erspart.
11. "Ich verneige mich vor der Wetterschmeckerin" schrieb mir heute mein Sohn. Nachdem die Wettervorhersagen in letzter Zeit oft nicht so eintrafen wie prognostiziert, zweifelten "meine" Männer an der Schnee Hervorsage. Ich versicherte ihnen jedoch, dass der Wetterbericht stimmen würde und es in dieser Nacht zum Samstag oder spätestens im verlauf des Samstag, Schnee geben würde. Und ich behielt recht. Heute Morgen war alles mit Schnee überdeckt. Hätte ich Gestern nicht so Durst gehabt und getrunken wie ein Kamel, hätte ich auch nicht auf Schnee gesetzt. Bei Wetterumbrüchen reagiere ich oft mit starkem Durstgefühl.
Allgemein tut mir das Wetter auf und ab nicht immer so gut. Wetterfühligkeit zeichnet sich mit Müdigkeit, Abgeschlagenheit und Kopfschmerzen ab. Da ist Bettruhe ein gutes Hilfsmittel.
Am Donnerstag lies ich es mir jedoch nicht nehmen in den von der Sonne beschienten Garten zu fahren. Es war so herrlich warm. Im Teamwork (Assistentin und ich) wurden Sträucher zurückgeschnitten und die Frühlingsblumen von Laub befreit. Heute wären die Blumen wahrscheinlich froh, wir hätten die wärmende Blätterschicht liegenlassen. Ich selber mag beides, die Frühlingsblumen und den Schnee.
20. Es fehlt nicht mehr viel und ich kann mein Zmorgen wieder auf dem Balkon einnehmen. Die Sonne hat bereits wieder soviel Kraft in sich, dass sie ihre wärmenden Strahlen zu uns herunter schicken kann. Einzig die Biese (kalter Wind) trübt die Frühlingsstimmung. Das hält mich jedoch nicht davon ab, in den Garten zu fahren. Windgeschützt in meinem Gartenhäuschen bewundere ich die weissen Gänseblumen und die farbigen Primeln im Rasen. Schneeglöckchen, Winterlinge, Krokusse und die Osterglocken haben ihre Köpfe ebenfalls geöffnet. Es geht ja auch nicht mehr lange bis der Osterhase kommt. Da ich über Ostern in der Reha bin, habe ich bereits jetzt mit der Osterdeko im Haus begonnen. Ich konnte es auch dieses Jahr nicht lassen, Deko-Hasen zu kaufen. Ich fand sie so schön, so speziell, da konnte ich einfach nicht anders. Nun zieren sie schon mal unseren grossen Esstisch. Dabei bin ich so froh, auf die Unterstützung meiner Assistenzpersonen zugreifen zu können. Ich selbst kann mit eigener Körperkraft nur noch sehr Weniges bewegen oder bedienen. So bin ich der Planer, der Ideengeber und meine Assistenzpersonen versuchen es nach meinen Vorstellungen umzusetzen. Das braucht mal mehre Anläufe bis es so ist, wie ich es haben möchte. Manchmal sind es Millimeter. Aber das kennen wohl die meisten, welche bei ALS-Betroffenen beschäftigt sind. Ein paar Millimeter können entscheiden wie gut ich z. B. im Rollstuhl sitze oder wie bequem ich im Bett liege. Da habe ich mit langjährigen Assistenzpersonen sicher einen Vorteil. Sie wissen wie ich ticke und was und wie ich etwas benötige.
April 23
10. Wie angekündigt, bin ich vor einer Woche zur Reha angetreten. Nach dem Einchecken durfte ich ein grosses 2- Bett Zimmer mit Balkon und einer grossartigen Aussicht beziehen. Zurzeit bin ich alleine im Zimmer. Am Dienstag fanden diverse Untersuchungen statt. Wie schon befürchtet, lässt meine Atmung zu wünschen übrig. Mein Kohlenmonoxide in der Lunge ist zu hoch. Daher übe ich nun, mit dem Bipap (Atmungsunterstützungsgerät) zu schlafen. Ebenfalls am üben bin ich mit dem CoughAssist. Dieses Gerät soll mir helfen, Schleim abzuhusten. Morgen wird noch die Schluckabklärung durchgeführt. Wahrscheinlich wird es auf eine Peg (Ernährung über Magensonde) hinauslaufen.
MÄRZ 23
1. Nun scheint es doch zu klappen, mit meiner Reha. Gestern erhielt ich den Eintrittstermin. Im April werde ich im Paraplegiker Zentrum Nottwil (SPZ) meine Reha absolvieren. Einerseits freue ich mich auf möglichst unterschiedliche Therapien, Abklärungen und Anpassungen. Anderseits weiss ich um die Herausforderung der Pflege. Ich kann und darf nicht davon ausgehen, dass es genauso wie Zuhause funktioniert. Ich lasse es mal gelassen auf mich zu kommen.
Diesen Montag fuhr mich mein Mann nach Basel. Auch wenn es nahe liegt, so war unser Ziel nicht der Morgestraich der Basler Fasnacht, sondern das Rehab Basel. Dort erhielt ich wieder Botox Injektionen in den linken Unterarm. Kurze Zeit nach so einer Behandlung kann ich meine Finger wieder viel besser öffnen. Diese Wirkung hält ca. 4 Monate an. So bleiben mir schmerzhafte Kontrakturen erspart.
11. "Ich verneige mich vor der Wetterschmeckerin" schrieb mir heute mein Sohn. Nachdem die Wettervorhersagen in letzter Zeit oft nicht so eintrafen wie prognostiziert, zweifelten "meine" Männer an der Schnee Hervorsage. Ich versicherte ihnen jedoch, dass der Wetterbericht stimmen würde und es in dieser Nacht zum Samstag oder spätestens im verlauf des Samstag, Schnee geben würde. Und ich behielt recht. Heute Morgen war alles mit Schnee überdeckt. Hätte ich Gestern nicht so Durst gehabt und getrunken wie ein Kamel, hätte ich auch nicht auf Schnee gesetzt. Bei Wetterumbrüchen reagiere ich oft mit starkem Durstgefühl.
Allgemein tut mir das Wetter auf und ab nicht immer so gut. Wetterfühligkeit zeichnet sich mit Müdigkeit, Abgeschlagenheit und Kopfschmerzen ab. Da ist Bettruhe ein gutes Hilfsmittel.
Am Donnerstag lies ich es mir jedoch nicht nehmen in den von der Sonne beschienten Garten zu fahren. Es war so herrlich warm. Im Teamwork (Assistentin und ich) wurden Sträucher zurückgeschnitten und die Frühlingsblumen von Laub befreit. Heute wären die Blumen wahrscheinlich froh, wir hätten die wärmende Blätterschicht liegenlassen. Ich selber mag beides, die Frühlingsblumen und den Schnee.
20. Es fehlt nicht mehr viel und ich kann mein Zmorgen wieder auf dem Balkon einnehmen. Die Sonne hat bereits wieder soviel Kraft in sich, dass sie ihre wärmenden Strahlen zu uns herunter schicken kann. Einzig die Biese (kalter Wind) trübt die Frühlingsstimmung. Das hält mich jedoch nicht davon ab, in den Garten zu fahren. Windgeschützt in meinem Gartenhäuschen bewundere ich die weissen Gänseblumen und die farbigen Primeln im Rasen. Schneeglöckchen, Winterlinge, Krokusse und die Osterglocken haben ihre Köpfe ebenfalls geöffnet. Es geht ja auch nicht mehr lange bis der Osterhase kommt. Da ich über Ostern in der Reha bin, habe ich bereits jetzt mit der Osterdeko im Haus begonnen. Ich konnte es auch dieses Jahr nicht lassen, Deko-Hasen zu kaufen. Ich fand sie so schön, so speziell, da konnte ich einfach nicht anders. Nun zieren sie schon mal unseren grossen Esstisch. Dabei bin ich so froh, auf die Unterstützung meiner Assistenzpersonen zugreifen zu können. Ich selbst kann mit eigener Körperkraft nur noch sehr Weniges bewegen oder bedienen. So bin ich der Planer, der Ideengeber und meine Assistenzpersonen versuchen es nach meinen Vorstellungen umzusetzen. Das braucht mal mehre Anläufe bis es so ist, wie ich es haben möchte. Manchmal sind es Millimeter. Aber das kennen wohl die meisten, welche bei ALS-Betroffenen beschäftigt sind. Ein paar Millimeter können entscheiden wie gut ich z. B. im Rollstuhl sitze oder wie bequem ich im Bett liege. Da habe ich mit langjährigen Assistenzpersonen sicher einen Vorteil. Sie wissen wie ich ticke und was und wie ich etwas benötige.
April 23
10. Wie angekündigt, bin ich vor einer Woche zur Reha angetreten. Nach dem Einchecken durfte ich ein grosses 2- Bett Zimmer mit Balkon und einer grossartigen Aussicht beziehen. Zurzeit bin ich alleine im Zimmer. Am Dienstag fanden diverse Untersuchungen statt. Wie schon befürchtet, lässt meine Atmung zu wünschen übrig. Mein Kohlenmonoxide in der Lunge ist zu hoch. Daher übe ich nun, mit dem Bipap (Atmungsunterstützungsgerät) zu schlafen. Ebenfalls am üben bin ich mit dem CoughAssist. Dieses Gerät soll mir helfen, Schleim abzuhusten. Morgen wird noch die Schluckabklärung durchgeführt. Wahrscheinlich wird es auf eine Peg (Ernährung über Magensonde) hinauslaufen.
Ich werde bald wieder schreiben.
23. Wollt ihr wissen, wie Multitasking funktioniert? Dann lest mal. Ich sitze gerade Zuhause am PC und tippe diesen Text ins Tagebuch. Im Hintergrund läuft der Krimi K-11, dem ich mit einem Ohr folge. Gleichzeitig fliesst mein Nachtessen in meinen Magen und eine Sauerstoffnasenbrille verhilft mir gerade zu mehr Luft. Foto Ja, die Peg-Sonde wurde in der Reha gelegt. Die Operation war keine Hexerei. In einer halben Stunde war alles durch. Danach hatte ich kaum Schmerzen. Seit zwei Tagen handelt mein Mann "meine Peg" Zuhause selbst. Funktioniert ganz gut. Ab Montag werden dann auch meine Assistenzpersonen das handling der Peg übernehmen. Alle erhielten in der Reha eine ausführliche Einführung. Da mit der Peg und auch mit den andern Geräteanwendungen mehr Arbeits- und Präsenzzeit auf mein Team zukommen, werde ich mein Assistenzteam aufstocken müssen. Muss dies mit meinem Team besprechen. Ausserdem gibt es noch weiteres zu organisieren und für das viele Verbrauchsmaterial und für die Sondennahrung, muss der geeignete Platz gefunden werden. Die neuen Geräte wie der CoughAssist, das Bipap-Gerät sowie die Luft müssen eingerichtet werden. Es gibt was zu tun für mich und mein Team nächste Woche. Ich freue mich so, wieder Zuhause in meiner gewohnten Umgebung zu sein.
29. Ich bin so froh, bin ich wieder Zuhause. Wie habe ich in den 3 Reha-Wochen die Pflege durch mein erfahrenes und eingespieltes Assistenzteam vermisst. Durch die langjährige Routine benötigen wir viel weniger Zeit und Kraft für die Morgenpflege und so beginnt der Tag viel entspannter. Auch die Anwendung mit der PEG klappt bereits bestens. Ich bin so froh, so ein engagiertes und lernbereites Team zur Seite zu haben.
In der Reha war ich oft müde und musste deswegen auch vorgesehenen Therapien absagen. Dankbar bin ich um die vielen Abklärungen und Untersuchungen. Sie sind nötig, um auf den Krankheitsverlaufs entsprechend reagieren zu können. Z. B. mit Hilfsmitteln oder auch Therapien. Unerklärlicherweise war es mir auch plötzlich nur noch beschränkt möglich, Nahrungsmittel und Flüssigkeit zu mir zu nehmen. Daher auch die vorzeitige PEG-Einlage. Irgendwie hat mein Körper in der Reha verrückt gespielt. Doch langsam kehrt meine physische und psychische Kraft wieder zurück.
Balsam für meine Seele war meine heutige, alleinige Rolli-Tour.
23. Wollt ihr wissen, wie Multitasking funktioniert? Dann lest mal. Ich sitze gerade Zuhause am PC und tippe diesen Text ins Tagebuch. Im Hintergrund läuft der Krimi K-11, dem ich mit einem Ohr folge. Gleichzeitig fliesst mein Nachtessen in meinen Magen und eine Sauerstoffnasenbrille verhilft mir gerade zu mehr Luft. Foto Ja, die Peg-Sonde wurde in der Reha gelegt. Die Operation war keine Hexerei. In einer halben Stunde war alles durch. Danach hatte ich kaum Schmerzen. Seit zwei Tagen handelt mein Mann "meine Peg" Zuhause selbst. Funktioniert ganz gut. Ab Montag werden dann auch meine Assistenzpersonen das handling der Peg übernehmen. Alle erhielten in der Reha eine ausführliche Einführung. Da mit der Peg und auch mit den andern Geräteanwendungen mehr Arbeits- und Präsenzzeit auf mein Team zukommen, werde ich mein Assistenzteam aufstocken müssen. Muss dies mit meinem Team besprechen. Ausserdem gibt es noch weiteres zu organisieren und für das viele Verbrauchsmaterial und für die Sondennahrung, muss der geeignete Platz gefunden werden. Die neuen Geräte wie der CoughAssist, das Bipap-Gerät sowie die Luft müssen eingerichtet werden. Es gibt was zu tun für mich und mein Team nächste Woche. Ich freue mich so, wieder Zuhause in meiner gewohnten Umgebung zu sein.
29. Ich bin so froh, bin ich wieder Zuhause. Wie habe ich in den 3 Reha-Wochen die Pflege durch mein erfahrenes und eingespieltes Assistenzteam vermisst. Durch die langjährige Routine benötigen wir viel weniger Zeit und Kraft für die Morgenpflege und so beginnt der Tag viel entspannter. Auch die Anwendung mit der PEG klappt bereits bestens. Ich bin so froh, so ein engagiertes und lernbereites Team zur Seite zu haben.
In der Reha war ich oft müde und musste deswegen auch vorgesehenen Therapien absagen. Dankbar bin ich um die vielen Abklärungen und Untersuchungen. Sie sind nötig, um auf den Krankheitsverlaufs entsprechend reagieren zu können. Z. B. mit Hilfsmitteln oder auch Therapien. Unerklärlicherweise war es mir auch plötzlich nur noch beschränkt möglich, Nahrungsmittel und Flüssigkeit zu mir zu nehmen. Daher auch die vorzeitige PEG-Einlage. Irgendwie hat mein Körper in der Reha verrückt gespielt. Doch langsam kehrt meine physische und psychische Kraft wieder zurück.
Balsam für meine Seele war meine heutige, alleinige Rolli-Tour.
