Tagebuch 2026 Januar - FEBRUAR - MÄRZ - april - Mai
JANUAR
1. Guten Tag im neuen Jahr. Schön, dass du auch wieder dabei bist, wenn ich vom turbulenten und herausfordernden Leben mit der Krankheit Amyotropher Lateralsklerose berichte.
1. Guten Tag im neuen Jahr. Schön, dass du auch wieder dabei bist, wenn ich vom turbulenten und herausfordernden Leben mit der Krankheit Amyotropher Lateralsklerose berichte.
24. Erstmal ein Bild von einer Winterlandschaft. Ich habe es bei einem unserer Ausflüge selbst aufgenommen.
So schön eine verschneite Landschaft bei Sonnenschein wie gezuckerte Schlagsahne aussieht, warte ich doch sehnsüchtig auf den Frühling.
FEBRUAR
FEBRUAR
9.
22. Dr erschti richtigi Friäligtag im 2026 het eu mich hyt usum Winterschlaf gholt.
Jetzt fängt für mich wieder die aktivere Zeit an. Mein Aufenthalt im Garten und auch meine Rollifahrten vermisse ich im Winter schon sehr. Ab und an unternehme ich auch im Winter Rollifahrten. Dies sind dann aber nur Kurzstrecken. Dabei hätte der Winter landschaftlich auch einiges zu bieten, besonders wenn es frisch geschneit hat. Aber mir ist es jeweils zu kalt um mich draussen aufzuhalten. Da ziehe ich eine Ausfahrt im inneren eines warmen Ausfahrt vor.
So bin ich froh, konnte ich heute im Garten den ersten Frühlingstag 2026 erleben. Ich freue mich auf die Blumen, die nach und nach ihre Köpfe aus der Erde strecken und auf die Sträucher, welche ebenfalls zu blühen und duften beginnen. Ich freue mich riesig auf die Zeit des erwachen und wachsen.
23. Vielleicht habt ihr schon mein Titelbild mit meinem Motto "Zurück zu mir" für das Jahr 2026 gesehen.
Ich werde es euch erklären. Vorgängig muss ich auf Jahr 25 eingehen. Das stand ja unter dem Moto "Im hier und jetzt".
Ich machte eine Art Bestandesaufnahme meines gegenwärtigen Leben.
Seit der ALS-Diagnose im Jahr 2001, habe ich mich immer wieder für Menschen mit Behinderungen engagiert. Ich bin/war in diversen Vereinen dabei und leitete Selbsthilfegruppen. Ich habe alles sehr gerne gemacht, es kam ja auch mir zugute. Trotzdem, ich habe zu wenig auf mich selbst geachtet.
Um mit der langsam fortschreitenden Krankheit ALS musste ich diverse Hilfsmittel anpassen. Das heisst: Diverse Termine, Mails und Telefonate mit Hilfsmittelanbietern. Reagieren auf "Kostengutsprachen oder Ablehnung" der Invalidenversicherung.
Zeit in Anspruch nehmen auch Therapien, Arztbesuche wie die Verlaufskontrollen in Basel und Lungenfunktionstest im Spital. Letztes Jahr habe ich auch 2 - 3 mal die Logotherapie in Nottwil besucht und dabei wurde auch gleich eine Schluckabklärung durchgeführt.
Auch vom pflegerischen her ist es der Aufwand grösser geworden. Da ist die Spitex, meine Assistenzen und mein Mann gefordert. Es ist nicht einfach Assistenzen für die Pflege zu finden. Wenn eine Assistenz ausfällt, musste mein Mann einspringen.
Das alles und sicher noch das eint oder andere hat mich dünnhäutiger, empfindlicher und ungeduldiger gemacht. Es gab Momente in denen ich mich fragte, will ich eigentlich noch. Ich wusste also, ich musste etwas ändern.
So habe ich im Verlaufe des Jahres 25, z.B. den ALS-Stammtisch und den ALS-Chat in andere Hände gegeben. Zugleich wurde der Verein ALS-Community-Schweiz aufgelöst. Im Verein war ich eine Co-Präsidentin und unteranderem für den Webauftritt zuständig. Weiter konnte ich eine neue Assistenzperson einstellen. Ich hoffe, ich kann im 2026 noch 1 - 2 Assistenzpersonen mehr einstellen.
So, und jetzt sind wir im 2026 mit dem Motto "Zurück zu mir" angekommen. Für mich heisst das: Herausfinden, was ich für ein glückliches Dasein brauche.
Eines ist bereits eingetroffen, der Frühling!
Jetzt fängt für mich wieder die aktivere Zeit an. Mein Aufenthalt im Garten und auch meine Rollifahrten vermisse ich im Winter schon sehr. Ab und an unternehme ich auch im Winter Rollifahrten. Dies sind dann aber nur Kurzstrecken. Dabei hätte der Winter landschaftlich auch einiges zu bieten, besonders wenn es frisch geschneit hat. Aber mir ist es jeweils zu kalt um mich draussen aufzuhalten. Da ziehe ich eine Ausfahrt im inneren eines warmen Ausfahrt vor.
So bin ich froh, konnte ich heute im Garten den ersten Frühlingstag 2026 erleben. Ich freue mich auf die Blumen, die nach und nach ihre Köpfe aus der Erde strecken und auf die Sträucher, welche ebenfalls zu blühen und duften beginnen. Ich freue mich riesig auf die Zeit des erwachen und wachsen.
23. Vielleicht habt ihr schon mein Titelbild mit meinem Motto "Zurück zu mir" für das Jahr 2026 gesehen.
Ich werde es euch erklären. Vorgängig muss ich auf Jahr 25 eingehen. Das stand ja unter dem Moto "Im hier und jetzt".
Ich machte eine Art Bestandesaufnahme meines gegenwärtigen Leben.
Seit der ALS-Diagnose im Jahr 2001, habe ich mich immer wieder für Menschen mit Behinderungen engagiert. Ich bin/war in diversen Vereinen dabei und leitete Selbsthilfegruppen. Ich habe alles sehr gerne gemacht, es kam ja auch mir zugute. Trotzdem, ich habe zu wenig auf mich selbst geachtet.
Um mit der langsam fortschreitenden Krankheit ALS musste ich diverse Hilfsmittel anpassen. Das heisst: Diverse Termine, Mails und Telefonate mit Hilfsmittelanbietern. Reagieren auf "Kostengutsprachen oder Ablehnung" der Invalidenversicherung.
Zeit in Anspruch nehmen auch Therapien, Arztbesuche wie die Verlaufskontrollen in Basel und Lungenfunktionstest im Spital. Letztes Jahr habe ich auch 2 - 3 mal die Logotherapie in Nottwil besucht und dabei wurde auch gleich eine Schluckabklärung durchgeführt.
Auch vom pflegerischen her ist es der Aufwand grösser geworden. Da ist die Spitex, meine Assistenzen und mein Mann gefordert. Es ist nicht einfach Assistenzen für die Pflege zu finden. Wenn eine Assistenz ausfällt, musste mein Mann einspringen.
Das alles und sicher noch das eint oder andere hat mich dünnhäutiger, empfindlicher und ungeduldiger gemacht. Es gab Momente in denen ich mich fragte, will ich eigentlich noch. Ich wusste also, ich musste etwas ändern.
So habe ich im Verlaufe des Jahres 25, z.B. den ALS-Stammtisch und den ALS-Chat in andere Hände gegeben. Zugleich wurde der Verein ALS-Community-Schweiz aufgelöst. Im Verein war ich eine Co-Präsidentin und unteranderem für den Webauftritt zuständig. Weiter konnte ich eine neue Assistenzperson einstellen. Ich hoffe, ich kann im 2026 noch 1 - 2 Assistenzpersonen mehr einstellen.
So, und jetzt sind wir im 2026 mit dem Motto "Zurück zu mir" angekommen. Für mich heisst das: Herausfinden, was ich für ein glückliches Dasein brauche.
Eines ist bereits eingetroffen, der Frühling!
März
3. Wiä chänts eu anderscht sii bi dem scheenä Wätter.
Ich bin nun wieder an den meisten Nachmittagen draussen. Entweder bin ich im Garten oder mache alleine oder in Begleitung einer Assistentin, Rolli-Spaziergänge in der Umgebung. Ich muss einfach bis 15.45 Uhr Zuhause sein. Zur Zeit verschwindet die Sonne hinter den Bergen. Im Schatten wird es dann rasch kühler und Kälte mag ich nicht. Doch die Sonne wird Tag für Tag einen grösseren Bogen am Himmelszeit ziehen und ich kann immer länger draussen verweilen. Nach und nach wird es auch im Schatten wärmer werden.
Seit 18. Februar muss ich auch kein "schlechtes Gewissen" haben, wenn ich herumsitze und der Sonne fröne. Ich gehöre jetzt offiziell zu den Pensionärinnen. Aufgrund der Abstimmung über die Erhöhung des Rentenalters, mussten alle Schweizer Frauen mit Jahrgang 1961, 3 Monate länger auf die AHV-Rente warten. Bei mir ändert sich soviel; die IV-Rente wird zur AHV-Rente und die benötigten Hilfsmittel laufen über die viel kleinere Hilfsmittelliste der AHV. Es ist daher ratsam, den Hilfsmittelbedarf zu prüfen und ein benötigtes Hilfsmittel vor 65 Jahren noch zu beantragen. Die Hilfsmittel, welche bereits im IV-Alter im Einsatz standen, werden weiterhin durch die AHV-Rente sichergestellt. Das nennt sich Besitzstandswahrung.
Also, fahre ich mal meine Pension geniessen und lege mich im Garten im Rollstuhl in die Sonne.
APRIL
2. Ich schaue durchs Fenster und blicke auf weisse Berge. Das mit dem vermeinten Frühling war wohl nix. Dabei war ich bereit, mich im Garten zu installieren. Obwohl die Osterglocken, Hyazinthen und Primeln ihre Farben zeigten, sah ich mich der kalten Temperaturen wegen, den Rückzug aus dem Garten anzutreten. Ich bin gegenüber der Kälte sehr empfindlich geworden. Dies hat mit dem fortschreiten der Krankheit zugenommen. Ich bin jedoch froh, den Winter so gut überstanden zu haben. Von Erkältungen, wie Schnupfen, Husten und Grippe wurde ich verschont. Ich bin aber schon froh, wenn in den nächsten Tagen die Temperaturen wärmer werden. Eigentlich müsste ich für wärmere Temperaturen nur 30 Minuten Autofahren und schon wäre ich im Nachbarkanton Tessin. Doch wie jedes Jahr um die Osterzeit, müsste ich mich dem Stau an der Nord-Südachse am Gotthard unterwerfen. Und nein, das tue ich mir nicht an. Also gedulde ich mich Hier auf die Sonne.
19. Unterdessen durfte ich schon wieder einige sonnige Tage im Garten geniessen. Es ist herrlich, den Austrieb, das wiedergeboren werden der Pflanzen, zu beobachten. Ob ich dereinst auch wiedergeboren werde? Was passiert, wenn ich sterbe? Löse ich mich einfach auf und nichts bleibt von mir übrig ausser Asche? Mache ich mir Gedanken? Ja, immer wieder mal. Es ist nicht so, dass es mir rapide schlechter geht. Trotzdem, die Krankheit schreitet immerzu weiter. So habe ich nun vereinzelt Schleimansammlungen in der Luftröhre und die Atmung ist seit dem letzten Pneumologen Besuch etwas schlechter geworden. Ich merke selbst, ich bin müder geworden. Ja ich mache mir schon auch meine Gedanken über mein Ende auf dieser wunderschönen Welt. Eigentlich will ich ja gar nicht gehen. Ich habe hier alles was ich brauche. Und ausserdem habe ich noch so viele Fragen. Ich verstehe z. b. immer noch nicht, wie kann etwas keinen Anfang und kein Ende haben. Diese Frage beschäftigt mich schon so lange und niemand kann sie mir beantworten. Ich möchte doch nur meine vielen Fragen beantwortet haben. Ist das zu viel verlangt? Für was bin ich dann auf diese Welt gekommen? Doch zum sehen, lernen und zu begreifen! Begriffen habe ich bislang nur wenig. Also brauche ich noch Zeit auf dieser wunderschönen Erde.
Mein Garten ist mein Paradies.
25. Im Garten zu schreiben ist nicht so einfach. Da sich der Tablet-Bildschirm bei allzu viel Helligkeit spiegelt, erkenne ich die Buchstaben auf der Bildschirmtastatur nicht richtig und muss öfters korrigieren. Dafür sehe ich den Stahlblauen Himmel auf dem Monitor. Es ist herrlich hier zu sitzen, dem Vogelgesang und dem rauschenden Dorfbach zuzuhören. Ein leichtes Lüftchen sorgt zudem für die nötige Luftzirkulation unter dem Sonnensegel. Wie genussvoll wäre es jetzt, in einen knackigen Apfel zu beissen. Doch dies geht wie viele andern Dinge, seit Jahren nicht mehr. Alle Nahrungsmittel müssen inzwischen kleingeschnitten oder wie der Apfel, geraffelt werden. Knackig oder knusprig ist da nix mehr. Oral esse und trinke ich nicht mehr so viel. Die Flüssigkeit und die Nahrung nehme ich hauptsächlich über die Magensonde auf. So bekomme ich täglich meine abgestimmte Nahrung- und Flüssigkeitsmenge zugeführt. Ich muss so auch keine Angst vor Verschlucken haben. In nächster Zeit werde ich auch sukzessive die Medikamente auf Flüssig umstellen und mörsern. Dann kann ich auch diese über die Sonde einnehmen. Schon eine sinnvolle Sache diese Sonde. Den Frühstückskaffee und mein Frühstücksei lasse ich mir aber nicht nehmen.
26. Seit März beziehe ich statt der IV-Rente eine AHV-Rente. Ich bin nun offiziell pensioniert. Geändert hat sich nicht viel. Wichtig ist jedoch, vor der Pensionierung diejenigen Hilfsmittel zu ordern, welche in naher Zukunft gebraucht werden. Die Hilfsmittelliste ist bei weitem bescheidener als bei der IV. Die Besitzstandwahrung kommt aber bei der AHV zum tragen. Sollte ich z. B. schon vor der Pensionierung einen Sprachcomputer benutzt haben, werde ich den auch wieder bei einem Schadenfall ersetzt bekommen. Ebenfalls wichtig vor der Pensionierung ist, falls nötig, das Aufstocken der IV - Assistenzstunden. Bei mir hat die IV eine Neubeurteilung durchgeführt. Die Hilflosenentschädigung ist auch bei der AHV gleich geblieben. Sich für die Pensionierung bei der AHV anzumelden darf natürlich auch nicht vergessen werden.
MAI
1. „Und wenn auch hundert Jahr' ich noch zu leben hätt', ich würd' mich stets von neuem doch erquicken, an dem Mai und seinen Wundern.“ ―Joseph Victor von Scheffel
25. Im Garten zu schreiben ist nicht so einfach. Da sich der Tablet-Bildschirm bei allzu viel Helligkeit spiegelt, erkenne ich die Buchstaben auf der Bildschirmtastatur nicht richtig und muss öfters korrigieren. Dafür sehe ich den Stahlblauen Himmel auf dem Monitor. Es ist herrlich hier zu sitzen, dem Vogelgesang und dem rauschenden Dorfbach zuzuhören. Ein leichtes Lüftchen sorgt zudem für die nötige Luftzirkulation unter dem Sonnensegel. Wie genussvoll wäre es jetzt, in einen knackigen Apfel zu beissen. Doch dies geht wie viele andern Dinge, seit Jahren nicht mehr. Alle Nahrungsmittel müssen inzwischen kleingeschnitten oder wie der Apfel, geraffelt werden. Knackig oder knusprig ist da nix mehr. Oral esse und trinke ich nicht mehr so viel. Die Flüssigkeit und die Nahrung nehme ich hauptsächlich über die Magensonde auf. So bekomme ich täglich meine abgestimmte Nahrung- und Flüssigkeitsmenge zugeführt. Ich muss so auch keine Angst vor Verschlucken haben. In nächster Zeit werde ich auch sukzessive die Medikamente auf Flüssig umstellen und mörsern. Dann kann ich auch diese über die Sonde einnehmen. Schon eine sinnvolle Sache diese Sonde. Den Frühstückskaffee und mein Frühstücksei lasse ich mir aber nicht nehmen.
26. Seit März beziehe ich statt der IV-Rente eine AHV-Rente. Ich bin nun offiziell pensioniert. Geändert hat sich nicht viel. Wichtig ist jedoch, vor der Pensionierung diejenigen Hilfsmittel zu ordern, welche in naher Zukunft gebraucht werden. Die Hilfsmittelliste ist bei weitem bescheidener als bei der IV. Die Besitzstandwahrung kommt aber bei der AHV zum tragen. Sollte ich z. B. schon vor der Pensionierung einen Sprachcomputer benutzt haben, werde ich den auch wieder bei einem Schadenfall ersetzt bekommen. Ebenfalls wichtig vor der Pensionierung ist, falls nötig, das Aufstocken der IV - Assistenzstunden. Bei mir hat die IV eine Neubeurteilung durchgeführt. Die Hilflosenentschädigung ist auch bei der AHV gleich geblieben. Sich für die Pensionierung bei der AHV anzumelden darf natürlich auch nicht vergessen werden.
MAI
1. „Und wenn auch hundert Jahr' ich noch zu leben hätt', ich würd' mich stets von neuem doch erquicken, an dem Mai und seinen Wundern.“ ―Joseph Victor von Scheffel